Výběr jídla

Co se týkalo jídla, tak to pro mě byl problém. Hrozná nechuť k jídlu se samozřejmě dostavila, ale to už při té první léčbě. Jakmile sem viděla jídlo, tak už se mi zvedal žaludek. Sestřičky museli kontrolovat všechno, co jsme snědli a zapisovali to. Pak za mnou chodila paní na stravování a jídlo jsem si mohla vybírat. Nejradši jsem měla dušenou zeleninu s bramborem nebo kaší. Mléčnou rýži jsem měla ráda a teplé večeře. Jinak je to tam pořád Lučina, Lučina a zase Lučina. Teď už nemůžu Lučinu ani cítit. Kamarádky na to mají stejný názor :-).

Ale i při výběru jídla jsem jednu dobu musela dávat pozor. Jednoho dne jsem k snídani jedla rohlík a kousek toho drobku se mi zapíchlo do dásna. Půl hodiny jsem musela stát nad umyvadlem a pořád jsem plivala krev. Sestřičky mi okamžitě píchli do žíly něco proti krvácení a ještě ten den jsem dostala i destičky.

Do jídle jsem se hodně nutila. Kolikrát jsem přemýšlela nad tím, že budu raději na výživě. Nakonec jsem to ale vydržela. Sestřička mi totiž vysvětlila, že z výživy začít normálně jíst, je hrozně těžké.

Jídlo

Ani nevím jestli jsem psala co všechno jsme mohli, nebo spíš nemohli jíst. Z ovoce jsme mohli jeen loupané ovoce. Banány, mandarinky, pomeranče. Co bylo časté, tak to kompoty, ale nesměli být domácí. To kvůli tomu, že nebyla jistota jestli jsou dobře zakonzervované. Zeleninu jsme nesměli vůbec. To zase kvůli bakteriím. Ze sladkostí jsme nesměli nic co bylo s čokoládou. A zkuste si vzpomenout, kde není žádná čokoláda nebo oříšky. Jsou to jen dětské piškoty, žloutkové věnečky a máslové sušenky. Nic víc. Žádně sušené ovoce, semínka a nic podobného, tam mohou být zkrité plísně. Majonéza taky samozřejmě nesměla být. Abych nezapoměla, tak ani plísňové sýry. V těch jsou totiž živé bakterie a ty by nás mohli zabýt. Některé z těchto věcí už můžu, ale takový hermelín... Mňam, dala bych si.

Prospané vánoční svátky

Vánoční svátky jsem prospala. Zpětně si uvědomuji, že to bylo tím, že jsem byla zase na opiátech. Ale už jen 0,5ml/hod. Jak už jsem psala, mozek si ty opiáty prostě vynucoval. když mi to říkala paní doktorka Bělohlávková, tak jsem jí nevěřila a myslela si svý, ale teď jí dávám za pravdu.

U všeho se mi hrozně brzy zavírali oči. Každou chvíli jsem usnula. Vím, že se mi často stávalo, téměř každý den mezi svátkama, že jsem usnula u loupání mandarinky. Kousek šlupky jsem sloupla a usnula. Po chvilce přišla sestřička na pokoj a tím mě vzbudila. Mohla jsem tedy pokračovat v loupání mandarinky. Problém ale byl v tom, že jsem takhle tu mandarinku loupala třeba i tři hodiny. To co tedy bylo už oloupané bylo seschlé a nebylo to dobré.

Vím jen, že o těch Vánocích nic moc nedávali, takže jsem ani o nic nepřišla. Hezky jsem to prospala a tudíž mi ani nepřišlo, že mám doma být u vánočního stromečku se svým manželem a synem.

Štědrý den

Asi se budete smát, že moje přání na štědrý den byl klystýr :-). Věděla jsem, že potřebuji na záchod, ale nešlo mi to, ani čípek mi nepomohl. Před obědem mi teda sestřička donesla pytlík s vodou. Když jsem ho viděla, tak jsem jí řekla: "Jenom takovej malinkej?" Donesla totiž jen 0,25 litru. Byla jsem zvyklá na litránek. Smála se a říkala mi, že když to bude málo, tak ještě jeden doneseme.

Akorát když mi to vykapalo, někdo zaťukal na sklo. Návštěva. Teta a její přítel Franta. Vůbec jsem nevěděla, že přijedou. Asi mě nechtěli nechat na Vánoce samotnou, tak se přijeli podívat. Hrozně jsem se smála. Vysvětlila jsem jim, že pokud rychle půjdu pryč, tak ať mě omluví :-). Ale vydržela jsem to přes půl hodiny. Taky to bylo málo. S návštěvou jsem si hezky popovídala. Donesli mi i dárky. Dostala jsem kosmetiku a hezkou noční košili ze žirafou. Teď už ty noční košile jsou všude, ale tehdy to nikde neměli. Cukroví teta taky dovezla, ale sestřičkám. To mě taky potěšilo. Přeci jen jsou tam ty sestřičky hrozně moc důležité.

Potom co odjeli, jsem si nechala donést ještě jeden klystýr. Tentokrát sestřička donesla půl litru :-). Ani nevím, jestli mi to pomohlo, ale asi jo. Protože pak už jsem si o žádný neříkala.

Večeři jsme měli sváteční Ve folii šunkový salám, plátkový sýr a trochu zeleniny. Na té zelenině jsem si opravdu pochutnala. Normálně jsme jí tam totiž nemohli jíst.

Den po transplantaci

Toho 22.12.2007 ráno za mnou přišel docent Žák a ptal se mě, jak se cítím po transplantaci. Řekla jsem mu, že nijak zvláštně. odešel a po chvilce se vrátil zpět: "Krásnou buněčnou kostní dřeň máš. Z Bavorska a dárci je 27 let." To bylo poprvé a naposledy, co jsem se dozvěděla něco o dárci. Udělalo mi to hroznou radost. Už jenom to, že přišel docent Žák. Ten den v práci totiž vůbec neměl být. Myslím, že to byla dokonce i sobota. Na něm je totiž vidět, jak žije svojí prací. Nikdy jsem nepoznala lepšího lékaře než je on. Vím, že se mu můžu svěřit úplně se vším a že mě nikdy neodbude. Na hematologii ale jsou všichni doktoři perfektní. Myslím si ale, že to bude asi tím oborem. Asi by to nemohl dělat někdo, kdo k tomu nemá vztah. Jsou tam perfektní všichni.

Samotná transplantace

Asi týden před termínem mojí transplantace dávali ve zprávách, jak se vybouralo auto přepravující orgány na transplantaci. Konkrétně to byla ledvina. Při té nehodě se narušil box, ve kterém se ledvina převážela. Takže ledvina už se nedala použít. To bylo něco pro mě. Už jsem viděla, jak spadlo letadlo a nebo nabourala sanitka. Vím, že tyhle televizní noviny mě znepokojili.

Věděla jsem, že odběr kostní dřeně u dárce je 21.12.2007. Od sestřiček jsem věděla, že letadlo přiletí z Německa do Plzně okolo desáté večerní. Pak sanitkou kostní dřeň putovala hnedka ke mě. Z Německa přiletěla kostní dřeň i pro jinou paní, která ležela na transplantačním oddělení se mnou.

Den transplantace se značí jako nula. Před transplantací je ještě příprava, to jsou čísla -5, -4, -3,... Příprava je formou imunosupresiv. Bílé krvinky se musí vymlátit úplně na nulu. A teprve potom se mohla dát nová kostní dřeň. Po té staré a nemocné, tam nesmí zůstat ani památky. Já osobně jsem měla hroznou výhodu v tom, že jsem už měla nefungující kostní dřeň, takže přípravy byli úplně minimální. Ten kdo má ale bílé krvinky v normě má drsnou chemoterapii. Samí zvracení a průjem. To si můžete přečíst na blogu mé kamarádky Petry. Pro mě se vůbec nic nedělo, přišlo mi to pořád stejné.

Dne 22.12.2007 o půl druhé ráno mě sestřička vzbudila, že mi dá vykapat kostní dřeň. Ospale jsem koukla na to, že to jsou dva pytlíky. Vypadá to jako krev a pouští se to žilou taky jako krev. Hodně lidí se mě totiž ptalo, jak se ta transplantace dělá. Ještě v noci, hned jak mi to sestřička dala vykapat, jsem musela napsat mamce zprávu, že už je to tam. Chtěla to napsat i když to bylo v noci.

Psalo mi i hodně kamarádek SMSky, aby to dobře dopadlo a že mi drží pěsti. Až když jde do tuhého, člověk pozná kolik má kolem sebe kamarádů. A já jich mám hodně a jsem za ně moc vděčná. A moc jim všem za to děkuji, že mě psychicky podporovali. Ani netušíte, jak moc to pro mě bylo důležité.

Stěhování

Po porodu jsem si říkala, že do konce říjne budu doma, pak do konce listopadu a potom jsem myslela do Vánoc. Když už ale Vánoce byly tady, tak mi to vůbec nevadilo. Ani mi to nepřišlo, že jsou Vánoce. Podzim jsem viděla jen z okna, natož aby byly Vánoce. Sestřičky už na první adventní neděli ozdobili stromeček na chodbu. To byla asi jediná věc, která tam byla Vánoční.

Ještě před Vánocemi a mají transplantací jsme se stěhovali na sedmé patro. Šesté patro se malovalo a důkladně gruntovalo. Musela jsem si pěkně všechno zabalit, aby jsme mohli vyrazit. Když jsme byli na chodbě, tak to pro mě byla krása. Pro mě to byl krásný čerství vzduch, i když úplně čerství nebyl :-). Na sedmém patře jsem ale dostala pokoj číslo tři. Veliký pokoj a malé návštěvní okno u kterého si návštěva nemohla ani pořádně sednout.

Dárce

Už bylo tak nějak jasné, že léčba nezabrala. Docent Žák pro mě sice už v létě našel dárce, ale ten nepřipadal v úvahu. Dal si totiž piercing a to pak je na půl roku vyřazen z registru. Byl to muž, kterému bylo v té době 39 let.

Měla jsem ale hrozně veliké štěstí. Z Německa se ozvali, že mají pro mě dva dárce. Myslím si, že to byli sestry. Protože obě se mnou byli shodné na 100%. Jedna z nich měla dokonce i stejnou krevní skupinu, takže se ozvali té. Krevní skupina je jinak to poslední na co se kouká. Nejdůležitější jsou genetické body. Teď jsem někde v časopise četla, že hledat pro někoho dárce, je horší, než hledat jehlu v kupce sena. Docela mě to překvapilo. A hlavně utvrdilo v tom, že jsem měla opravdu veliké štěstí.

Nastalo hrozně dlouhé čekání. Dárci se dělali testy snad na všechno. Museli jí prolézt skrz na skrz. Takže jsem byla nervózní z toho, že jsem měla strach, aby bylo vše v pořádku. Naštěstí bylo. Když se vědělo, že je vše v pořádku, tak docent Žák navrhl tři termíny pro dárce, kdy by mohl jít darovat. A jeden z nich si musí vybrat. Do té doby jsem ani nevěděla, že se to takhle dělá. Od sestřičky jsem věděla že termíny jsou 13.12.2007, 21.12.2007 a 3.1.2008. Moc jsem si přála aby to byl ten první. I když datum 13. mě děsil. Dárce si vybral ten prostřední.

Odvykačka

Ze začátku když jsem byla na opiátech, tak mi sestřičky říkali, že by bylo dobře co nejdřív je vysadit. V duchu jsem se tomu smála. "Přeci ze mě za takovou chvilku nemůže být feťák." říkala jsem si. Ale měli pravdu. Jednou už mi je vysadili, ale odpoledne mě začal ten konečník zase hodně bolet a proto mi je vrátili. Teď už vím, že jsem to měla raději vydržet. Asi tak 14 dní na to, mi je během dvou dnů vysadili. Jedno ráno už mi šlo do žíly jen 0,3ml/hod, a tak jsem sestřičce řekla, aby to už vypnula. Ten den, přijel na návštěvu Jirka. Bolest sice byla cítit, ale dalo se to vydržet. Povídali jsme si s Jirkou a tak jsem na to tolik nemyslela. Jenže odešel a ono to začalo. Deprese jako hrom. Brečela jsem a brečela. Sestřička mi šla dát antibiotika a když mě viděla, tak řekla: "Tak koukám, že to na Vás už dopadlo." Poprosila jsem jí, aby mi dala něco na uklidnění. Brečela jsem snad hodinu, ale pomohlo mi to. A bolesti, ty byly taky. Tělo chtělo várku opiátů, a tak pro to dělalo všechno. Večer jsem dostala prášek na spaní, abych usnula. Ale oni na mě nějak nepůsobí :-). Spala jsem tvrdě jen asi 3 až 4 hodiny, a pak už jsem zase byla vzhůru.

Ten první den po vysazení opiátů byl fakt hrozný. Dokud jsem si to nezažila, tak bych nevěřila tomu, že se člověk může stát tak brzy závyslím. A odvykačka taky hrůza. Každopádně už chápu, proč to feťáci mají tak těžké přestat s drogami.

Moje ruce

Jednoho dne v noci jsem zjistila, že se nemůžu ničeho dotknout rukama, od zápěstí dolů. Hned mě to bolelo, jakmile jsem se něčeho dotkla. Ráno jsem to říkala sestřičce. Věděla jsem totiž, že bude problém ve sprchování. Sestřička si ale myslela, že ten stojan jen budu tlačit. Ale ani to nešlo.

Na sprchování tedy přišla sanitářka. Bolelo mě i to, když mi sundavala noční košili, která mi přejížděla přes prsty. Jakmile jsem byla svlékla, tak začalo mytí. Sedla jsem si na židli, která je určená přímo na sprchování a myla mě. Pěkně celou. Byl to pro mě hrozný pocit. To, když jsem o sobě věděla, že nejsem schopná se ani vysprchovat. No na psychiku hrozné.

Už si ani nepamatuji jak to vyřešili. Jestli to odeznělo samo a nebo mi zase dali něco speciálního na bolest. Některé věci už si pamatuji jen úlomkovitě. Oni ty opiáty, taky totiž dělaly svý.

Čekání

Období po svatbě už se u mě v nemocnici nic zvláštního nedělo. Pořád jen čekání na to, jestli se zlepší můj krevní obraz. Ten se ale neměnil.

Pamatuji si, že jsem se snažila omezit hladinu opiátů. Povedlo se mi to ze 3ml/hod. na 1,3ml/hod. Jenže pak mě začali hrozně bolet kolena. Sestřička mi postupně přidávala, ale ono se to nezlepšilo. Když už jsem byla zase na 3ml/hod., tak zavolala doktora. Ten mi napsal něco proti bolesti do pytlíku, to už mi pomohlo. Budete se asi divit, ale měla jsem radost z toho, že mě ty kolena bolí. Když totiž začíná kostní dřeň fungovat, tak bolejí hodně kosti. U každého jiné. Ale byl to planný poplach.

Jednou když byla velká vizita řekl profesor Malý: "Koukám, že zlepšení je o sto procent." Udělalo mi to hroznou radost a ptala jsem se kolik teda mám bílých krvinek. Jenže to zlepšení znamenalo, že mi vyrostli z 0,1 na 0,2. Vím, že jsem se dostala jen na 0,26 leukocitů a pak už se to nehlo. S tím se ale normálně žít nedá. Zdraví člověk jich má 3,9 až 6 nebo tak nějak.

Tomáškova první noc doma

První den, když byl Jirka doma s Tomáškem, jsem mu každou chvíli volala. Byla jsem z toho hrozně nervózní. Věděla jsem totiž, že má Jirka tvrdé spaní. A že nejspíš bude problém aby ho Tomášek v noci vzbudil. Celou tu první noc jsem se ve špitále převalovala a myslela na ně. V pět ráno už jsem to nevydržela a volala mu, jak to zvládá. Vypadalo to, že celkem v pohodě.

Po pár dnech se mi Jirka přiznal, že si musel nařídit budíka na mobilu, aby ho vzbudil. Jenže Tomášek se budil jak se mu zlíbilo. A rozhodně ne, podle budíku :-). Když už byl tedy Jirka vzhůru, tak se snažil neusnout. Chvíli mu asi trvalo, než si Jirka zvykl v noci reagovat na dětské brečení.

Až když jsem se vrátila z nemocnice, mi babička na něj práskla, že tu první noc ho musela vzbudit. Tomášek prý brečel a brečel. Když už to bylo dlouho, tak babička vstala a šla vzbudit Jirku: "Vstávej, brečí ti dítě." Musela jsem se tomu hrozně smát, když mi to vyprávěla.

Jak si odvezli poprvé domů Tomáška

Po svatbě se šel Jirka kouknout na Toma. Zároveň se tam i domlouvali, kdy si Tomáška vezme domů. Chtěli, aby tam Jirka dva dny byl a staral se o něj. Aby ho sestřičky poučili co a jak se dělá. Spaní tam ale měli jen pro ženy, tak to pro ně bylo dilema :-). Jirka ale řekl, že tam spát nechce, že raději bude každý den jezdit. Musel si tedy zařídit mateřskou. Každou chvíli ze sociálky volali do Pardubic a zjišťovali co a jak. Prvních šest týdnů jsem na mateřské musela být já. Jelikož si Jirka vzal Tomáška když mu bylo pět týdnů, tak on ještě mateřskou nemohl mít a proto si musel na týden zařídit hlídačenku a až mě ukončili mateřskou, tak Jirkovi začala. Pro mě byla výhoda v tom, že když jsem měla novou neschopenku, tak taky nový průměr. Takže jsem měla o tisícovku víc neschopenky.

Tomáška si Jirka měl vzít domů ve středu. V úterý tedy přijel a chvíli byl u mě a chvíli u Tomáška. Ve středu přijel se svojí maminkou. První co prý řekla, když viděla Tomáška bylo: "Vždyť je jako malý cikánek a těch vlásků. To po tobě nebude." Musela jsem se hrozně smát, když mi to Jirka říkal. Původně tam měli být až do tří do odpoledne, ale už asi kolem oběda za mnou přišli i s Tomáškem. Přišli mi ho ukázat alespoň přes to sklo.

Pak jeli domů. Domů ale k babičce ( k mojí tchýni ). Doma jsme totiž měli rozkopaný domeček. Jirka dělal komplet kuchyň a chodbu. Tím jak jsem onemocněla a dřív porodila, to nějak nestihl. Babička si je tedy vzala k sobě. Bydlí v Žamberku v paneláku. Jirka zabral pokoj´, kde byl s Tomáškem. Přes noc a den, se staral o Tomáška Jirka. Babička chodila kolem třetí z práce, a tak od té doby až do osmy se starala babička. Každý den ho koupala jen ona.

Svatba

Den začínal jako každý jiný. Sestřičky už si ze mě od rána utahovali :-). Jedna doma dokonce upekla svatební koláčky. Celý talíř jsem dostala na pokoj. To byla mňamka.

Asi hodinku před obřadem přišla sanitářka se sestřičkou a zeptali se mě, jestli nechci nalíčit a učesat. Nějak jsem to neřešila, takže jsem si namalovala jen řasy.

Obřad začínal o půl jedenácté. Asi v jedenáct přivezl Jirka zákusky. Objednala jsem je u švagrový a to padesát kousků. Aby si tam personál pěkně osladil život:-). Otočil se a hned jel pro matrikářku a oddávajícího.

Sestřičky mezitím upravovali jejich oddechovou místnost. To už jsem byla nervózní. Seděla jsem na posteli a čekala. Slyšela jsem zvonek. Jirka už přijel. Viděla jsem přes dveře, jak si oblékají zelený mundůr a dávají si roušky přes ústa. Přišlo mi to hrozně směšný. "Asi by bylo lepší abych měla roušku jen já ." říkala jsem si. Takhle to vypadalo, že všichni kromě mě, budou mít ústenku:-). Najednou jsem slyšela jak už se pro mě řítí sestřička a sanitářka. Ná, ná, na, ná, ...... Zpívali si svatební pochod :-). Děsně jsem se tomu smála. Sestřička mě odpojila od stojanu a mohli jsme razit. přišla jsem jako poslední. Docent Žák řekl, aby si všichni sundali ústenky. Takže jsme všichni vypadali normálně:-), teda skoro. Sanitářka mi do ruky dala kytku. Mimochodem je to umělohmotná, protože jsem nemohla mít normální. Osprchovali jí, vydezinfikovali a na záchodě vzali ten zelený ubrousek na ruce a zabalili kytku do něj :-).

Tak a teď už sem si sedla. Jak jsem si sedala opatrně na kraj, tak jsem málem s tím křesílkem přepadla. Svědci to křesílko museli chytnout. Oddávající řekl tu předmluvu, nebo jak se tomu říká a pak už jsme si řekli ano. Přípitek jsme neměli. Říkala jsem si, že já ani Jirka pít nemůžeme a že ostatní jsou v práci a ty taky pít nemohou. Sranda byla, když jsme si dávali prstýnky. Jak jsem byla zavodněná a opuchlá, tak se Jirkovi nedařilo nasadit mi prstýnek. Docent Žák řekl: "Jen si ho užij, za chvíli ho sundáš:-)" Jakmile mělo dojít na polibek, tak to Jirka odmítnul mi ho dát. To abych něco nechytla. Docent Žák to povolil, ale stejně se mu do toho nechtělo. No bylo to prostě bezvadný.

Fotky nám dělala nemocniční fotografka. Udělala nám i hezké album. Dostali jsme to jako svatební dar. A i jako dárek jsme dostali to, že Jirka mohl ke mě na pokoj na chvilku. To mě taky potěšilo.

Příprava svatby

Svatba se blížila a já pořád nevěděla koho si vezmeme za svědky. Nejdříve jsem myslela, že poprosím sestřičky. Říkala jsem si, že doktoři mají práce dost, tak je nebudu otravovat tady s tím. Takhle jsem to tam řekla jednou staniční sestřičce a ta mě vyvedla z omylu.

Myslím, že to byl víkend, když měla službu paní doktorka Štěpánková. Zeptala jsem se jí, jestli by nám šla za svědka. "Hrozně ráda přijdu." odpověděla. Moc mě to překvapilo, že jí to udělalo takovou radost. Ještě tedy jednoho svědka a nad ním jsem ani chvilku nepřemýšlela. Docent Žák! To je ten, kterému patří moje veliké dík. Jak za mě, tak i za Tomáška. Jakmile měl tedy příště vizitu, tak jsem se ho taky zeptala. Reakce byla podobná jako u paní doktorky Štěpánkové. Hned se ptal kdy a kde to bude. Svatbu jsme měli v pátek a on měl ze čtvrtka na pátek službu. Ale i tak řekl, že přijde, že si na tu svatbu počká. Byla jsem moc ráda, že mi svědčili zrovna oni. Těšila jsem se na tu svatbu a to moc.

Plánování svatby

Jirka si pomalu začal zjišťovat jak to bude, když si vezme Tomáška domů. Nejprve jel do Letohradu. Tam mu nic neřekli a poslali ho do Žamberka. V Žamberku si sice nevěděli rady, ale zavolali do Ústí nad Orlicí. Nakonec mu všechno museli vyřizovat tam. Ale ani Ústí pořádně nevěděli a pořád volali do Pardubic.
Jednou sestřičky jen tak řekli: "Tak se vezměte tady." Zasmáli jsme se tomu s Jirkou. Ale už v tu chvíli jsem si říkala, že bych se tomu nebránila, pokud by Jirka chtěl. Sestřička mi vysvětlovala, že by Jirka neměl alespoň tolika běhání po úřadech. Myslela si, že se nechci vdávat já v nemocnici. Řekla jsem jí, že mě by to nevadilo.

Když zase Jirka přijel, tak jsme o tom mluvili. Domluvili jsme se, že zavolám na matriku, jestli by nás oddali v nemocnici. Paní byla moc příjemná. Řekla , že ano. Ale že je Jirka bude muset zase přivézt a odvézt. To už byl ale ten nejmenší problém. Dala nám termín 9.11.2007. Termín byl úžasný, přesně měsíc po porodu. Sestřičky z toho měli radost a hned koukli, která z nich slouží. Těšili jsme se na to všichni.

Teploty

Jednou ke mě přišel nějaký doktor na vizitu a říkal mi: "Koukám, chlupy na uších Vám ještě nenarostli." Ptala jsem se proč uši. No a ta léčba co jsem měla, byla totiž z králíka :-). Překvapilo mě to. Ale když si to tak člověk vezme, tak z něčeho to být musí.

Asi týden po zahájení léčby jsem začala mít teploty. Nejdřív jenom zvýšené a pak už to bylo 39°° a víc. Jakmile se to blížilo ke 40°°, tak jsem dostala takový "zázračný pytlík." Říkala jsem tomu tak, protože to bylo opravdu báječné. Pytlík mi vykapal, já se zachumlala do peřiny a asi tak za hodinu a půl jsem byla vypocená. Mokrá jsem byla od hlavy až k patě. Povlečení, prostěradlo, prostě všechno durch. Stalo se i, že mi teplota klesla na 35°°. Výhoda pro mě byla i ta, že to ulevilo od bolesti. Tenhle "zázračný" pytlík jsem ale nemohla dostávat pořád. To aby si moje tělo nezvyklo bojovat. Bylo to období asi týdne, kdy jsem bojovala s teplotami.

Asi dvakrát jsem k těm teplotám měla i zimnici. Člověk si řekne "zimnice". To je prostě že je člověku neustále zima a klepe se. Ale takovou zimnici, jako jsem měla v té době, jsem nikdy nezažila. Byla to taková zimnice, že jsem nebyla schopná cokoliv vyslovit. Zuby mi o sebe cvakaly takovou rychlostí, že to prostě nešlo :-). Fuj, raději na to ani nemyslet.

Tomášek půjde do kojeňáku

Když už byla léčba zahájena, tak mi docent Žák řekl: "Tomášek bude muset jít asi do kojeňáku." Nějak mi to ani nevadilo. Říkala jsem si, že je to asi lepší, než kdyby měl být s Tomáškem Jirka doma. Uměli jste si snad představit chlapa doma jako matku a hospodyňku? Já tedy ne a kord toho mého.

Problém byl v tom, že i když by si Jirka chtěl vzít Tomáška, tak by mu ho nedali. Byl totiž po mě Horák a já jako svobodná matka. Jirka byl pro Tomáška jakoby úplně cizí člověk. Hrozná byrokracie.

Jirkovi jsem to řekla a nechala jsem rozhodnutí na něm. Tomáška chtěl ale za každou cenu u sebe. Nějaká paní z Fakultky nám tedy poradila co a jak. Dohodla nám, že nám to matrikářka sepíše. Jirka jí tedy musel přivézt na šesté patro k nám. Byla jako klasická návštěva. Sestřička mi donesla tužku a papír, který jsem měla podepsat. Stačilo, že jsem to podepsala před ní přes sklo. No a pak jí zase Jirka odvezl domů. Dostali jsme tedy i nový rodný list pro Tomáška, kde už se jmenoval Hubálek.

Uklízení

Budete se divit, ale důležitý človíček pro mě byla v té době uklizečka. Během dne u mě strávila hodně času. Měla jsem si z kým popovídat a taky se hlavně i vypovídat. Bylo to pro mě takové odreagování. Mluvili jsme o všem možném. Chvíli si člověk přišel normální. Na 6. patře byla v tu dobu Marcelka a na 7. patře Lenička. Zrovna teď v úterý jsem na chodbě zastavila Leničku. Vůbec mě nepoznala. Nějak si pořád neuvědomuji, že jsem v té době jsem měla o 20 kilo víc a hlavně jsem byla bez vlasů, takže prostě jiná :-). Není se čemu divit, že mě nepoznala.

Dvakrát denně utřela komplet všechno co bylo v té místnosti. Když píšu všechno, tak všechno i zásuvky. Když jsem během dne chodila na chodbu na procházky, tak mi na pokoji vždycky zapnuli takové modré světýlko. Je to něco asi jako dezinfekce, prostě to ničilo bacili. Toto světlo se vždycky po dvaceti minutách vypnulo samo. Takže moje procházka trvala vždy dvacet minut. Kolikrát už se mi chodit nechtělo, ale takhle mě to alespoň donutilo.

Zahájení léčby

Když už se můj krevní obraz neměnil 14 dní, tak mi začala léčba. Imunosupresivní terapie, tak se to myslím jmenuje. Znamená to, že mi tato léčba vymlátí skoro na nulu bílé krvinky a pak se čeká co se bude dít. Kostní dřeň by se měla během 5 až 8 týdnů rozběhnout a zase normálně fungovat. Šance úspěšnosti byla 2:1.

Kvůli této léčbě mi dali kanylu. Bála jsem se toho. Naštěstí mi kanylu zaváděl docent Žák. U klíční kosti se to umrtví a potom se tam zavádí kanyla. Měla jsem špatný úhel hlavy, tak mě to šimralo v krku. Takže se musel zase kousek vrátit, já natočit hlavu a pak už to šlo jako po másle. Když už to tam bylo zasunuté, tak se udělalo EKG. Podle toho zjistili, jestli kanyla není moc hluboko zavedená. Pokud ano, tak jí povytáhnou a udělá se znovu EKG. Není to nic hrozného. Výhoda hlavně je ta, že kanyla vydrží 2-4 týdny. Ne 5 dnů jako flexila do ruky. Ze začátku jsem si myslela, jak mi to bude vadit při spaní. Ale teď můžu říct, že je to bezvadná věc.

Při zahájení léčby, mě museli dát na monitor. Pět koleček nalepených na prsou a další šňůry. Když jsem šla na záchod, tak jsem se musela odpojit. Okamžitě to začalo pípat. Hroznej zvuk. To trvalo ale jen asi dva nebo tři dny. Přesně už si to nepamatuji. Pořád kolem mě sestřičky říkali, že každý to snáší jinak. Vůbec jsem nevěděla o co jde. Jen docent Žák říkal, že si myslí, že to budu snášet dobře. "O čem to pořád mluví?" říkala jsem si. První den byl za mnou a nic se nedělo. Druhý a pořád nic. Další a další a pořád nic. Teď už vím, že to co jsem měla čekat je zvracení, průjem a podobné věci. Defakto je to asi něco jako chemoterapie. Dokud se s tím člověk sám nesetká, tak nemá ani tušení.

Když jsem chodila po chodbě, tak jsem viděla, že jsou tam všichni úplně bez síly a hlavně bez vlasů. Připadala jsem si tam až trapně, za ty svoje dlouhý vlasy. Museli si asi říkat: "Co tu dělá?" V té době tam ležela jedna holčina, která byla Jirkova sousedka. Vždycky jsem jí pozdravovala přes paní uklizečku Marcelku. Nemohli jsme se totiž navštěvovat. Ani na chodbě jsme se nesměli potkat.

Opiáty a první návštěva

Prvních 14 dnů po porodu bylo asi nejhorší. Vím, že v této době jsem ani nikoho nechtěla vidět, jenom Jirku. Bolest jsem se snažila vydržet co nejdéle. Jenže sem se bez injekcí neobešla. Druhý víkend po porodu se paní doktorka rozhodla, že mi dají pumpu a do ní něco na bolest. Když je to takhle udělaný, tak do těla jde neustále něco proti bolesti. Buď se přidá na bolest, nebo ubere. Je to v mililitrech na hodinu. Každopádně pro mě fajn věc. Nejprve mi myslím dali Tramal, jenže ten asi za hodinu museli vyměnit za Sufentanol. Tramal jsou slabší opiáty a ty už mi nezabíraly. Takže jsem musela jet ve velkém :-).

Jako první za mnou přijel tety přítel, když nepočítám Jirku. Ležela jsem na boku a koukala jsem na něj přes to sklo. Hlavu jsem měla položenou na polštáři. Byla jsem na dně, tak jsem se rozbrečela. "Takhle jsem si nepředstavovala, že to tak bude. " snažil se mě uklidnit. Bylo na něm ale vidět, že ho to trápí, to jak mě tam vidí. To bylo ale jen jednou jedinkrát co jsem před návštěvou brečela.

Jak probíhal běžný den

Můj den začal tak, že asi tak okolo páté hodiny ranní se měřil tlak, teplota a puls. Odebírala se i krev. V sedm hodin mi sestřičky donesli snídani. Zapnula jsem televizi a sedla se ke stolu. Z postele jsem vstávala tak, že jsem si ovládáním dala postel tak, abych co nejvíce seděla. A teprve pak jsem se snažila z ní slézt. Den ode dne to ale šlo líp. Když jsem jedla snídani, tak přišla sanitářka a převlíkla mi postel. Po snídani jsem si šla do sprchy. Vyčistila jsem si zuby a šla si lehnout do postele. To už přišla uklizečka. Koukala jsem chvílemi na televizi a čekala na vizitu. Po vizitě jsem chodila na chvilku se projít po chodbě. Vždycky jsem se musela odpojit ze zásuvky a jít se stojanem. Člověk si na něj rychle zvykl, taková moje opora :-). Ještě před obědem se opět měřil tlak, puls a teplota. Oběd nosili kolem jedenácté. Po obědě přišla ještě jednou paní uklizečka. Odpoledne ještě jedna procházka a v pět byla večeře. Jo před večeří bylo opět měření, tlak, teplota a puls. Kolem půl šesté už chodili sestřičky na noční směnu. byli tam taky pořád, dělali totiž dvanáctky, protože jich bylo málo.

Zapoměla jsem Vám napsat, že když se čistili zuby, tak se nesměla používat voda z kohoutku. Nosili nám upravenou vodu, to abychom něco nechytli. A kartáček jsme si museli dávat do kelímku s dezinfekcí. Po vyčištění zubů jsme si museli vyplachovat pusu ústní vodou. To aby se nedělali boláky v puse.

Návštěva Tomáška

V pondělí po porodu byla velká vizita. Pan profesor Malý se mě ptal, jak se má Tomča. "Ještě jsem ho neviděla." odpověděla jsem mu. Strašně se tomu divil a hned zařídil, abych se na něj mohla podívat. Ten den jsme to nestihli, ale měla jsem to přislíbené druhý den. Druhý den jsem nechtěla vstávat s postele, to kvůli těm bolestem. Sestřička mi ale řekla, že musím něco dělat. A že kdybych byla na porodnici, tak bych tam musela hned druhý den vstát a starat se o dítě. V tu chvíli jsem se otočila a brečela. "Žádné slzy nechci vidět!" řekla mi sestřička. V tu chvíli si člověk připadal hrozně. byla jsem úplně na dně. Přišlo mi, že si myslí, že to snad dělám naschvál. Úplně mi to zkazilo celý den, ani se mi nechtělo jít kouknout na Toma, jak jsem z toho byla rozhozená. Když na to ale koukám zpětně, tak měla pravdu, že nemůžu jen ležet.

Po obědě jsem dostala dva pytlíky krve. Ale sestřička mě napojila pouze na krev, takže mi v tu chvíli nešlo ani nic na bolest a to tři hodiny. Jakmile dokapala krev, tak sestřička přivezla vozejk, do něj jsme dali polštář a mohli jsme vyrazit za Tomčou. Pamatuji si, že jsem si na sebe musela vzít těhotenské lacláče, protože jsem tam jiné oblečení neměla.

Cesta k Tomovi nebyla zrovna příjemná, polštář mi moc nepomáhal. Když jsme dojeli, tak už tam o mě sestřičky věděli. Tomášek ležel na JIPce a musela jsem si obléct takový zelený mundúr proti infekcím. Přišel mi hrozně malinký a chlupatý. Bylo to krásný, koukat na to malé stvoření, které jsem ještě donedávna nosila v bříšku. Sestřička mi nabídla, že Tomáška vyndá z inkubátoru abych si ho mohla pochovat. Nechtěla jsem ale. V tu dobu jsem měla teploty a hlavně jsem byla ráda, že vůbec stojím na nohách.

Přišla paní doktorka a seznámila mě s jeho zdravotním stavem. Noc předtím měl zrovna žloutenku, tak mu svítili světýlkem. A proto i zhubl, vážil pouhých 1870 gramů. Ani si to nedovedu představit, jak byl malinký. Když teď už ten náš haban má 12 kilo :-).

10. až 15. října 2007

Měla jsem pokoj číslo pět. Byla výhoda, že jsem vždycky viděla kdo přišel na patro. Které sestřičky a lékaři mají službu, jestli už bude brzy vizita. No super.Celý den jsem měla neustále puštěnou televizi. A abych měla přítmý, tak jsem měla i přes den zatáhlé žaluzie. Sestřičkám se to samozřejmě nelíbilo. Já byla ale spokojená.

Pomalu se vraceli bolesti konečníku. Nemohla jsem ležet na zádech a na boku mi to taky mnoho nešlo, tam mě zase táhla ta jizva po císaři. Vstávání z postele mi trvalo vždycky několik minut. Většinu času jsem jen ležela. Z postele jsem vylézala opravdu jen tehdy, když to bylo nezbytně nutné. Bolest jsem se snažila vydržet co nejdéle, abych tak často nedostávala injekce na bolest. Ale bolesti nepřestávali. Teprve až v sobotu večer jsem se šla se sestřičkou projít na chodbu. Připadala jsem si, jako když mám v břiše kamení. Chodila jsem shrbená, prostě mi nešlo se narovnat.

Jak už jsem psala, rozhodla jsem se odstříkávat mléko. Dostávala jsem ručníky, abych odstříkávala do nich. Byla to fuška odstříkávat ručně každý tři hodiny. Jakmile jsem ale neodstříkala včas, tak jsem měla mokrou noční košili.

Můj kamarád a odstříkávání mléka

Měla jsem nasazených hodně antibiotik, preventivně. Taky jsem dostávala do kapačky vitamíny. Za celý den mi toho přes žíly šlo docela dost. Všechny ty přístroje a pytlíky jsem měla na stojanu. Od něj vedla prodlužka do zásuvky. Na tu dobu co jsem tam byla, to byl můj nerozlučný kamarád :-). Do sprchy, na záchod i na procházky po chodbě.

Asi tak pátý den po porodu mě začala bolet pravá bradavka. Sestřička mi říkala, že i přes tu bolest to musím zvládnout a pak už to bude dobrý. Jenže to bylo horší. Zavolala tedy na porodnici, aby mi poradili. Ještě ten den tam za mnou přišla nějaká paní a donesla mi odsávačky, abych to zkusila s nimi. Jedno prso šlo nádherně s odsávačkou a to druhé prostě vůbec. Když už bylo týden po porodu a můj krevní obraz se stále neměnil, tak jsem se rozhodla, že přestanu odstříkávat. Neměla jsem na to všechno sílu. I když jsem si hrozně přála svoje miminko jednou kojit co nejdéle, hlavně kvůli tomu, aby bylo zdravé. Zavolala jsem sestřičku, že s tím končím. Po chvilce přišla s obvazama a stáhla mi prsa. Měla jsem to jako korzet. Ale asi tak za tři dny byl klid. Veliký prsa jsem si užila jen týden :-). Teď to jsou, jak říká manžel: "Pes honící uši." :-)

Fotky Tomáška

V pátek za náma Jirka přijel. Byli jsme dohodlý, že nejprve půjde za Tomáškem a pak teprve za mnou. Hned po porodu totiž Jirka koupil digitální foťák. To abych mohla vidět Tomáška alespoň přes fotky a video. Foťák vždycky dal sestřičkám, ty ho vydezinfikovaly a donesli mi ho na pokoj. Já si to shlédla a vrátila Jirkovi, aby mi ho zase příště natočil a vyfotil. Vždycky mě to moc potěšilo. Když byl malinký, tak byl pořádně chlupatý, hlavně na zádech. Byla to taková naše malá opička :-).

Těšila jsem se na to, až ho budu mít u sebe a budeme doma v našem domečku jako spokojená rodinka. To jsem ale ještě netušila, co všechno je přede mnou.

Jirka takhle jezdil asi tak každý třetí den. Takže jsem přesně věděla, jak Tomášek roste.

První den po porodu

Noc utekla tak nějak normálně. Na chvilku jsem vždycky usnula a pak zase koukala po místnosti. V noci tam přivezli nějakou maminu a strašně naříkala. Sestřička se jí snažila vysvětlit, že všichni okolo spí, tak aby se zklidnila. Po určté době jsme vždycky dostávali něco na bolest. Ráno začala hygiena. Sestřička donesla lavor s vodou a my se museli umýt žinkou a vyčistit si zuby. Sednout si, pro mě bylo něco hrozného. Ani né tak kvůli mojí prdýlce, ale musela jsem zatnout břišní svaly, abych se posadila. Uf, to byla práce :-).

Byla to pro mě úleva, že mám porod za sebou. Teď jsem si naplánovala, že během 14ti dnů budu doma. Prostě jsem doufala, že se po porodu můj krevní obraz zase srovná. Ráno mi ale z krevního obrazu zjistili, že mám pouze 0,65 bílých krvinek. Volali na hematologii. Řekli jim, že mě musí dát na samostatný pokoj. Na JIPce nás bylo totiž asi osm a mohla bych tam lehce něco chytnout. Na porodnici ale neměli samostatný pokoj. Z hematologie z transplantačního oddělení někdo odcházel, a tak se domluvili, že si mě vezmou.

Volala jsem Jirkovi, jestli už se byli kouknout s jeho mamkou za Tomáškem. Byli a zrovna se chystali za mnou. Poslala jsem je tedy na hematologii na šesté patro. Sanitka už pro mě jela. Na poslední chvíli jsem se ptala doktorky, jestli mi někdo řekne něco o odstříkávání mateřského mléka. Divila se, že vůbec chci odstříkávat, že prej to nemá cenu. já ale chtěla. Ukázala mi jen jak na to a mohla sem vyrazit.

Přelézt z postele na lehátko do sanity, tak to byl další bojový úkol. Ale zvládli jsme to a dojeli na hematologii. Na chodbě už tam na mě čekal Jirka se svojí mamkou. Jirka se hrozně rozplíval, jak je Tomášek krásnej a že je i velikej. No prostě kouzelnej. Vyfotil ho na mobil. To bylo poprvé, kdy jsem viděla Tomáška. Chvíli jsme si povídali a pak už si mě museli vzít na příjem.

Tomáškovo první video

Na JIPce

Vzbudila jsem se už ve výtahu. I když jsem byla ještě pořádně přiblblá, tak jsem se ptala, co se narodilo. sestřička odpověděla: "Máte kluka, váží 2,060kg a měří 43cm." Hlavně je v pořádku, to pro mě bylo důležitý. Nevím proč, ale moje další otázka byla: "Má vlásky?" No jasně že měl. Černý a dlouhý :-).

S postelí mě zaparkovali na JIPce. Dostala jsem něco na bolest, konečně něco silného :-). Chtěla jsem k sobě mobil, ale zakázali mi to. Dostala jsem ho až asi v sedm večer. Překvapilo mě, že jsem ani necítila bolest konečníku. Spíš jsem cítila tu jizvu po císaři. Nesměli jsme se asi tři hodiny otočit na bok. To aby se správně srolovala děloha.

Když se mi dostal mobil do ruky, tak jsem hned volala Jirkovi. Měl radost, že je všechno v pořádku. A hlavně, že Tomášek byl i veliký. Na to, že se narodil osm týdnů dříve. Rodit v termínu, tak mám snad čtyřkilového macka :-). Taky jsem hned rozesílala SMS zprávy rodině a kamarádům.

Porod

V úterý ráno 9.10.2007 jsem měla být už v osm hodin na porodnici. Ráno mě opět čekal klystýr. Tentokrát ale ten klasický. Kdy je ta hadička pořádně tlustá a do konečníku to pořádně teče. Měla jsem co dělat, abych došla vůbec na záchod :-). Ale zvládli jsme to. Těšilo mě, že už to budu mít za pár hodin za sebou. Honem se vysprchovat, vykapat mi destičky a frnk na porodnici. Než mě odvezli, tak se se mnou přišli rozloučit sestřičky i doktoři a popřát mi štěstí a hlavně aby bylo miminko v pořádku. Bylo to moc hezký, ten pocit, že v tom nejsem sama. Jirka sice chtěl přijet, ale nechtěla jsem. Nemělo to cenu. Ráno by mě neviděl a po porodu mě odvezli na JIPku. Byli jsme dohodlý, že přijede až druhý den.
Sanitář přivez vozejk. Do něj jsme dali polštář, aby se mi aspoň trochu líp sedělo. Tak a vyrazili jsme. Sestřičky už na mě čekali, zaparkovali mě na příjmu rodiček. Po chvilce přišel pan doktor a dělal se mnou příjem. Docela koukal, kolik jsem toho za poslední dva měsíce stihla :-). Už jsem nevydržela sedět a chodila jsem po místnosti sem a tam. Bylo to znát hodně, že už jsem celý den neměla nic na bolest a do toho ještě ty klystýry. Položila jsem se na lehátko a pan doktor mě chtěl vyšetřit. Nešlo mu to ale pořádně, bolestí jsem před ním couvala. Pak přišli na řadu sestřičky. Podepsat tohle a tohle a tohle. Hrozný. A jak to že nemám vyplněné papíry na jméno dítěte. Taky jsem chtěla, aby se dítě jmenovalo po otci. To ale nešlo. Měli jsme si prý sepsat na matrice nějaký papír. Jenže ono nebylo kdy. Jedna sestřička si stěžovala, že nemám pořádně napíchlou flexilku, že to chvíli teče a chvíli ne. Takže musela napíchnout ještě novou na druhé ruce. Druhá zase, že jsem špatně vyholená. Takže ta mě na sucho oholila. Když jsem se jí cukala, tak mi povídala: "vždyť Vám nic nedělám!?" V tu chvíli jsem měla všeho tak akorát dost. "Už mě nechte bejt!" vykřikla jsem na ně. Chvíli na mě koukali a pak povídali něco v tom smyslu, že jsem ještě mladá a že mám všechno ještě před sebou, ... Bylo mi fakt hrozně. Nechali mi vykapat destičky a chvíli mě nechali být.

Přišla tam nějaká paní a všimla si, že druhý pytlík s destičkami se jen tak válí na parapetu. Hned sestřičkám vynadala. Destičky nesmí zůstat v klidu. Mají na to totiž nějaký přístroj a ten s nima neustále houpe sem a tam. Hned šla volat na hematologii, jestli jsou ty destičky ještě vůbec použitelné, když tam leželi půl hodiny na parapetu. Člověku se v tu chvíli honilo hlavou všechno. Důvěra opravdu "maximální" :-(

Asi dvacet minut mě tam nechali úplně samotnou. Klid. Ale zase mnoho času na přemýšlení. Slzičky mi nějaké ukáply. Sestřičky mě tam tak dorazili, že jsem neměla na nic sílu. Sílu žít a bojovat.

Konečně si pro mě přijeli. Sálek byl jen přes chodbu. Přehodili mě z postele na to jejich operační lůžko. Opět kolik měřím a vážím. Byla mi tam hrozná zima. Pozorovala jsem doktory. Stáli kousek vedle mě a mluvili o tom, že kdyby to šlo nějak špatně, .... Pak si mě jeden z nich všiml, že je poslouchám a šli dál, abych je neslyšela. Další super podpora. Doktoři si všechno nachystali. Vypadalo to, jakoby chtěli řezat zaživa. Anesteziolog mě ale uklidnil, že je to kvůli tomu, aby co nejrychleji vytáhli dítě. Pak už jsem viděla zase jen masku na dýchání, ....

Kdy bude porod?

Osmého října ráno přišla paní doktorka Hrudková na pokoj a řekla: "Musíte co nejdříve porodit." Hrozně mě to překvapilo a hlavně jsem dostala strach jestli to všechno dobře dopadne. Měla jsem nějaký zánět v krvi a těhotenství bylo nebezpečné jak pro mě, tak pro plod. O víkendu jsem totiž měla horečky, tak mi nabírali krev na hemokulturu. Z toho to zjistili.

Během dopoledne za mnou přišla primářka z gynekologie. Ptala se mě kolik jsem měla horečky. Odpověděla jsem: " Asi tak 38,5." Její reakce mě ale překvapila. "Já myslela, že máte pořád čtyřicítky." Nekomentovala jsem to. Dorazilo mě ale, když mi řekla, že by chtěla abych rodila normálně. Že prý nevidí důvod, proč bych měla jít na císaře. Natržený konečník a bolesti, to asi není pořádný důvod. Vytočila mě tedy pořádně.

V poledne už jsem nejedla. Odpoledne mi přinesli ten pás co se dává na pupík, kvůli srdíčku. Srdíčko naštěstí bušilo správně. Horší ale bylo, že jsem věděla, že nedostanu už nic proti bolesti. Dostala jsem pytlík destiček, další jsem měla dostat ráno a hned před zákrokem další. Asi tak v pět večer, mě čekal klystýr. Sestřičku jsem poprosila jestli by jsme to mohli udělat přes tu hadičku co se dělá cévka. Samotný vykapávání šlo, ale jak mě to prohánělo na záchod, tak mi to pořádně rozdráždilo konečník. Sestřička mi donesla žiletku a vyholila jsem se. Tu noc jsem nespala. Bolesti, čekání, nervozita a pořád dokola.

5. až 8. října

Přislíbená úleva se nedostavila. Den ode dne to bylo horší a horší. Postupně mi dávali silnější a silnější analgetika. Byly to dny, kdy jsem vždycky už čekala jen na svojí dávku. V pátek na velké vizitě doktor Maisner řekl: "takhle už to dál nejde, musíme to nějak vyřešit." Ačkoliv bolesti byly hrozné, tak se mi ještě nechtělo jít rodit. Měla jsem strach o miminko. Věděla jsem, že každý den navíc je k dobru. Ale ten den sem se rozhodla, že prostě na toho císaře už chci.

Přede mnou byl víkend. Věděla jsem, že to se tam nic neděje. v sobotu měla službu moje oblíbená paní doktorka Štěpánková. Hrozně moc mi pomohla v těhotenství, hlavně po té psychické stránce. Večer jsem dostala svojí dávku proti bolesti. Volala jsem ale sestřičku. Přišlo mi totiž, že už to nezabírá. Věděla jsem, že další hrozná noc je přede mnou. Pamatuju si, že jsem v noci přecházela po chodbě a čekala až bude moje hodina. Sestřičky mi totiž dřív nic nemohli dát. Chvíle utlumení bolesti a pak na novo. Ráno už se paní doktorka rozhodla, že zavolá anesteziologa. Protože ten rozhodne, co bych mohla silnějšího. Netrpělivě jsem čekala až příjde, neustále jsem se ptala sestřiček. Ty ze mě museli být taky hotový. Svatou trpělivost se mnou měli. Když už jsem věděla, že tam je, začala sem opět přecházet po chodbě. Vyhlížela jsem sestřičku, jestli už mi nese můj pytlíček na bolest. Byla jsem z až nervózní a nepříjemná. To co ale napsal anesteziolog, neměli na našem patře, takže to sestřička musela shánět jinde. No hrůza. Dočkala jsem se ale. A hlavně se mi ulevilo od bolesti. Ale tak, že jsem to opravdu ani trochu necítila. Ta krása. Horší ale bylo to, že už to byli opiáty. Na hematologii jsou ale tak perfektní doktoři, že jsem jim prostě důvěřovala. To, že budu já i miminko vpořádku. Takže jsem ty opiáty ani nějak neřešila.

První noc po zákroku

Na pokoji jsem měla puštěnou televizi. Snažila jsem se na ní koukat, ale nešlo to se soustředit. Ležela jsem na kraji postele a pořád jsem drtila noční stolek. Když už bylo kolem osmé, tak jsem donutila doktora, aby přišel chirurg. Už jsem nemohla dál. Chtěla jsem, aby vyndali tu drenáž. Chirurg mohl přijít až za hodinu. Ručičku na hodinách jsem neustále sledovala. Přišel o půl hodiny dýl. Prosila jsem ho, že už to sbolestí nevydržím. Zklamání ale bylo když řekl: "Drenáž tam musí zůstat 24 hodin, jinak by zákrok neměl smysl." Asi si umíte představit mojí reakci. Zoufalství a slzy v očích. Brečet jsem ani nemohla. protože by bolesti byli ještě větší.

Hematolog opět volal na gynekologii. Volali tam vždycky, když chtěli vědět co mi dát na bolesti. Konečně sestřička donesla něco na bolest. Problém byl ale v tom, že se to jen asi tak na dvě hodiny uklidnilo. Usnula jsem na tu chvíli. Probudila mě ale zase bolest. Po těch dvou hodinách stačil sebemenší pohyb a bolest se rozjela na novo. To jsem ale věděla, že musím vydržet do další dávky.

Nemohla jsem se dočkat až příjde chirurg a vyndá mi tu drenáž. Dočkala jsem se! Byl to ale asi můj nejdelší den v životě. Nikdy jsem na nic tak nečekala, jako v téhle chvíli na chirurga. Taky jsem zapoměla napsat, že při zákroku mi chirurg konečník vytahal až tak moc, že mi z něj tekla krev. Takže mi ho nejspíš natrhl ještě o chloupek víc. Později jsem se dozvěděla, že trhlinka byla 2 centimetry dlouhá. Po vyndání drenáže se mi nepatrně ulevilo. Ale stejně nic moc.

Po zákroku

Vezli mě ze sálku a už mě vzbudila ta bolest. Zaparkovali mě v místnosti, kde byli lidi po zákrocích. Jestli to byla JIPka, tak to fakt nevím. Měla jsem postel až u zdi. Hned jsem prosila, aby mi dali něco na bolest. Pořád jsem sebou vrtěla, abych tu bolest tolik nevnímala. Nikdy nezapomenu na slova sestřičky: "To Vás to tolik bolí?" Po chvilce mi donesla něco na bolest. Dala to na stojan a pusti. Upřeně jsem na to koukala a modlila se, aby to už bylo všechno ve mě a přestalo to bolet. Byla jsem hrozně unavená po narkóze, ale nemohla jsem spát. Prostě to nešlo.

Asi tak za tři hodiny si pro mě přišli z hematologie. Odvezli mě na můj pokoj. Po chvilce mi volal tety přítel Franta, že by se stavil na chvíli na návštěvu. Trochu se to už uklidnilo, a tak jsem souhlasila. Celou tu dobu co u mě byl, jsem ležela na levém boku a snažila se nehýbat. Když Franta odešel, tak jsem si řekla, že půjdu na záchod. Jakmile jsem se ale postavila na nohy, tak začala taková ukrutná bolest, že jsem se neudržela ani na nohách. Okamžitě jsem si lehla na levý bok a volala sestřičce, že mám veliké bolesti. Křečovitě jsem se držela nočního stolku. Musela jsem prostě něco drtit, abych se odreagovala. Asi za pět minut přišla doktorka a ptala se, jak moc veliká bolest to je? Mají to odstupňované od 1 -10. Řekla jsem: "DESET" Už se to sice trochu uklidnilo, ale ne moc. Poprosila jsem paní doktorku, jestli bych mohla dostat cévku, to abych nemusela vstávat.

Ten den byl opravdu hrozný. Každá minuta byla delší a delší a bolest nepřestávala. Nesnášela jsem celé své těhotensví. Stydím se za to, ale člověk je tak vyřízenej, že myslí na sebe a né na dítě. Prostě už jsem to chtěla mít za sebou.

Anální divulze 4.10.2007

Snažili se mě uklidnit, že se mi po zákroku uleví od bolesti. Ráno před zákrokem jsem dostala klystýr. Na můj natržený konečník úžasná věc. Ještě před zákrokem jsem dostala vykapat destičky. Na pokoj mi poslali pána, který na tom zákroku byl. Vysvětlil mi jak to probíhá a že se nemusím ničeho bát. Během toho povídání jsem se začala škrábat. Myslela jsem si, že je to nervozitou. Ale ona to byla reakce na vykapané destičky. Zavolala jsem sestru, ta přišla i s paní doktorkou Hrudkovou. Museli volat na chirurgii, že přijedeme asi o 15 minut dýl. Do té doby ani jedna reakce. A když to člověk nejmíň potřebuje, tak to jde hned. Píchli mi něco do žíly proti reakci. Po chvilce se to uklidnilo a my mohli vyrazit. Vezla mě paní doktorka Hrudková a sestřička. Vezla jsem se na posteli :-). Když jsme tam dorazili, tak si mě vzal pan doktor dovnitř. Musela jsem si tam lehnout na lehátko a roztáhnout nohy jako na gynekologii. Řekla jsem jim kolik vážím a měřím. Něco mi píchli do žíly. Viděla jsem jen jak mi anesteziolog dává masku na dýchání a už nic.

Anální divulze je to, že se pod krátkodobou narkózou roztáhne konečník. Defakto se ty svaly vytahají aby šlo člověku jít líp na záchod. A jak je ten svěrač vytahaný, tak to má možnost zahojit se. Po roztažení tam dávají na 24 hodin nějaký špunt nebo drenáž. Nerozumím tomu pořádně, takže nevím. A to tam je kvůli tomu, aby zůstal svěrač roztažený.

Další dlouhý týden těhotentví

Pan doktor Šimkovič mi říkal, že na bolest mi může dát jen Paralen. Odkývala jsem mu to, věděla jsem, že kvůli miminku to nejde. Takhle jsem se tam vrátila 22.9.2007. Teprve tehdy jsem zjistila, že když mi chybí bílé krvinky, tak mám větší bolesti. Horší ale je, že se pak všechno hojí hrozně pomalu. Sice mě na to chirurg upozorňoval, ale nemyslela jsem že to bude skoro půl roku.

Na bolesti jsem si stěžovala čím dál tím víc. Zkoušeli jsme různé mastičky a čípky, ale nic z toho mi nepomáhalo. Pak už jsem neměla jen Paralen proti bolesti. Postupně mi dávali něco silnějšího. 28.9. jsem to už nemohla vydržet. Byly tři hodiny ráno a donutila jsem sestřičku, aby zavolala lékaře. Přišla paní doktorka Zavřelová. Natáhla si rukavici a chtěla se kouknout. Ale pokaždé jsem cukla. Na to řekla: "To bude anální fisura.". To znamená natržený konečník. Je pravda, že jít na záchod, byl pro mě horor. Ze záchodu jsem vstávala klidně pět minut, jak to bolelo.

Jelikož to byl pátek a byl svátek, tak jsem věděla, že ten víkend musím přetrpět. Opět mi dali něco silnějšího na bolesti. V pondělí za mnou přišel chirurg. Byl ze mě nešťastný. Ještě se mě ani nedotkl a já brečela. Snažil se mi vysvětlit, že mě potřebuje vyšetřit. Nakonec jsem to vydržela, ale zařvala jsem tam pořádně. Rozhodli se teda pro zákrok v celkové krátké narkóze.

Informace

Je to pro ty kteří uvažují o darování kostní dřeně, ale mají strach. Jsou tam rozepsané oba dva způsoby odběru. Osobně si totiž myslím, že mnoho lidí se bojí. Je to ale zbytečné, akorát se o tomto tématu málo ví.

http://www.kostnidren.cz/registr/darci/darcovstvi.php

Návštěva chirurgie

Dojeli jsme v pořádku. Jirka mě musel držet, abych vůbec došla na ambulanci. Nebyli jsme tam sami. Nějaký kluk si nasadil prstýnek a nemohl ho sundat. Prst už měl hezky napuchlý a bolelo ho to. Nejspíš ho museli sundat nějakou bruskou. Čekání v bolestech bylo nekonečné. Shrbená jsem s bekem chodila po chodbě sem a tam. Otevřeli se dveře. Tak jsem slušně pozdravila. Ale odezva žádná. Ani na nás nekouknul. Bylo vidět, že je rozespalý. A hlavně sem ho vyloženě obtěžovala.

Vysvětlila jsem mu, že mám hrozné bolesti konečníku. Na kolena jsem si klekla na lůžko a vystrčila svojí prdýlku :-). Neříkal mi, co bude dělat. Kdyby jo, tak bych se zrovna sebrala a odešla! Začal mi ten hemoroid zastrkávat dovnitř. Ale to byla tak neskutečná bolest, že jsem vždycky cukla a spadla i na bříško. Člověk si v té chvíli ani neuvědomoval, že v sobě nosí ještě někoho. Když už jsem slézala z lehátka, tak mi sestřička říkala: Ono stačí, aby se tam ten hemoroid zastrčil zpět a bolesti už nejsou takové." Jenže už v té chvíli jsem cítila, jak vylézá ven. Neměla jsem totiž hemeroidy vnitřní, ale jeden vnější. Kdybych mohla, tak bych byla pořádně sprostá!!!!!!!! Zeptala jsem se tedy, jestli mi dá něco na bolest. Na to mi řekl: "No já nevím co můžou dostat těhotné na bolest." Sebral se a odešel. Ještě že všichni doktoři nejsou stejní.

Vrácení do Hradce

Šla jsem za Jirkou na chodbu a jeli jsme domů. Po cestě jsem si na doktora pěkně postěžovala. Díky tomu nadávání na doktora jsem ani tolik nevnímala tu bolest. Přijeli jsme domů a šla jsem si lehnout. Vysílením a únavou jsem na chvilku usnula. Asi za dvě hodiny to začalo na novo. Byla jsem ráda, že jsem se oblékla a jeli jsme do Žamberka na pohotovost. Tam ale se mnou čekalo dalších pět lidí. Modlila jsem se, aby mě už vzali. Neustále jsem přešlapovala a nebo chodila sem a tam. Konečně se otevřely dveře a já šla dovnitř. Pan doktor se mě snažil vysvětlit, že to se musí vyřešit na chirurgii v Ústí nad Orlicí. Ukázala jsem mu zprávu, že tam jsme před několika hodinami byli. Bylo vidět, že ho to dost vytočilo a hned šel někam volat. Když přišel tak mi oznámil: "Hned jeďte do Ústí. Volal jsem tam, že přijedete." Tentokrát nadával Jirka na zdravotnictví. Musel přijet autem až před vchod, protože každý krok navíc byl utrpením. V Ústí nad Orlicí jsem se nedozvěděla ale taky nic moc. "Teď s tím nic dělat nemůžeme, protože jste těhotná." řekla mi doktorka. Moje otázka byla: "Takže to musím prostě vydržet?" Jen přikývla hlavou. Opět jsme jeli domů. Lehla jsem si do postele a ani jsem se nehla. Sebemenší pohyb mi vadil. Přišlo mi, jako by to tu bolest rozpumpovalo.

Změřila jsem si teplotu a už jsem měla zase 37,5. Volala jsem do Hradce. Všechno jsem jim vysvětlila a čekala, co se bude dít teď. Přijeďte k nám." Vzala jsem si jen nejdůležitější věci a jeli jsme opět do Hradce. Byl tam pan doktor Šimkovič. Hned se mnou udělali příjem a uložili mě na jednolůžkový pokoj. Když jsem si lehla do té postele na bok, tak se mi hrozně ulevilo. Věděla jsem, že jsem v dobrých rukách. Popravdě jsem se tam už těšila. Byl to krásný pocit BEZPEČÍ. Jirka seděl vedle mě na židli a povídali jsme si. Mrzelo ho, že byl na té pracovní akci. Kdyby to prý jen tušil, tak by byl raději se mnou. Po chvilce přišel docent Žák a pan doktor Šimkovič. Pamatuji si to přesně, jak se Žák opřel o čelo postele , smál se a ptal se: "Co ty tady Verčo děláš?" No hrozná sranda. Říkala jsem jim, že už ten porod chci mít za sebou. Na to mi docent Žák odpověděl se smíchem: "To ještě nevíš co ono tě čeká dál." Zasmála jsem se tomu a neřešila to. Ale teď už vím o čem mluvil.

Propuštění

Neměla jsem mnoho bílých krvinek, a tak se muselo počkat až nějaké přibudou. To aby mě mohli pustit domů. Byl to pátek 21.9., kdy mě pustili domů. Ještě než přijel Jirka, sem šla na záchod. A už tehdy jsem si říkala, že mě zase nějak začíná bolet konečník. Nijak jsem to ale neřešila.

Jirka ten den, měl nějakou akci z práce, a tak jsme jeli do Jablonného nad Orlicí a odtamtud jsem jela domů sama. Už při cestě jsem cítila, že můj konečník je víc rozbouřený, než když jsem odjížděla z nemocnice. Doma jsem si lehla a snažila koukat na televizi. Ale bolest byla kousek po kousku větší. Jirka se vrátil asi tak kolem deváté, společensky unaven. Najedl se a šli jsme spát. Kolem půlnoci už jsem nemohla bolestí spát. Nevěděla jsem co dělat. Vzala jsem si ataralgin, vždycky mi totiž pomohl na jakékoliv bolesti. Půl hodiny uběhlo a nic! Zkusila jsem ibalgin, hned po spolknutí mi Jirka říkal, že by ho neměli lidé, kteří jsou nemocní s krví. okamžitě jsem volala do Hradce, že mám hrozné bolesti konečníku a že jsem si vzala ibalgin. Další prášky jsem brát ale neměla a měla jsem jet na chirurgii. Snažila jsem se to vydržet, ale nedalo se to. Donutila jsem Jirku asi o půl třetí ráno vstát. Vůbec se mu nechtělo. Věděl totiž, že by nadýchal kdyby nás chytli policajti.

Zrušení svatby

Během tohoto týdne jsem si zašla ke svému obvodnímu lékaři kvůli hemeroidům. Jirka si ze mě dělal srandu: "vždyť ty ani nedojdeš k oltáři a ani to ANO neřekneš." Skrz hemeroidy jsem nemohla chodit a kvůli bolákům v puse jsem nemohla ani jíst a mluvit. Bylo to hrozný. Ale brala jsem to tak, že je to naplánovaný a chtěla jsem aby se dítě jmenovalo po otci. Šila jsem si postupně své svatební šaty.

V úterý jsme opět jeli na hematologii do Hradce. Destičky mi zase museli dodat. A pan doktor Široký mě poslal na stomatologii, aby mi koukli na ty boláky. Tam na mě koukal i nějaký docent. Ústní vodu mi nedoporučil. Je v tom alkohol a jako těhotná bych to tedy neměla. Měla jsem nadále používat tu vodu, co mi doporučila ta slečna v neděli. A na recept mi napsali mastičku, která by mi měla ty boláky alespoň trochu znecitlivět, abych se mohla najíst. Během těch 14ti dnů jsem zhubla dvě kila. Opět jsme vyrazili domů.

Svatba se blížila a mě pořád bylo hůř a hůř. Byl čtvrtek a já neměla ušité šaty, neměla jsem na to sílu. A hlavně tu sílu u toho sedět:-). V pátek už jsem si ráno naměřila 38 stupňů. Hned jsem volala do Hradce na ambulanci. Pan doktor chtěl, abych hnedka přijela. Snažila jsem se ho přemluvit, že to do zítra vydržím. Přeci jsem měla svatbu a rušit jsem jí nechtěla. Domluvili jsme se, že ještě zavolám. S Jirkou jsme jeli na nákup. Vrátili jsme se a moje teplota byla zase o něco vyšší. Sedla jsem si na postel a přemýšlela. "Co teď?" Volala jsem opět na hematologii, aby mi tam zarezervovali místo. Původně jsem si myslela, že po obřadu pojedu hned do nemocnice, ale nevydržela bych to. A taky bych si to vůbec neužila. Tak jsem si zabalila věci a jeli jsme na radnici zrušit obřad, do květinářství kytky,do restaurace oběd a do obchodu zákusky. Jenže ty jsme si měli vzít už ten den. Bylo kvůli tomu haló, ale nakonec jsme si je nemuseli kupovat. Nevím, co by Jirka dělal se třiceti zákusky :-).

Příjem na izolaci

Cesta byla hrozná, sedět na mojí prdýlce :-). Au, au. Bylo kolem poledne. Posílala jsem všem SMS zprávu, že se svatba ruší a že to není vtip. V Hradci jsme parkovali před hlavní bránou. Pamatuji si, že jsem měla co dělat, abych došla na hematologii :-). Hemeroidy, těhotná, to musel být pohled :-) Ještě že jsem na kolemjdoucí nemluvila. Snažila jsem se dorozumívat rukama a očima, abych co nejmíň mluvila. Ten největší bolák jsem měla na straně jazyku a drnkal mi tam o zuby. Pan doktor se mnou udělal hned příjem. Omlouval se, že byl ze začátku nepříjemný po telefonu, ale chtěl abych přijela co nejdřív. Pořád v té době najívka :-). Jelikož už jsem měla málo Bílých krvinek, tak by to se mnou mohlo jít i za ten den moc z kopce. Jsem moc ráda, že jsem tu svatbu zrušila a jela si hajnout do nemocnice.
Překvapení ale pro mě bylo, že jedu na sedmé patro, vždycky jsem totiž ležela na pátém. Sestřička si mě odvedla do takové uličky, kde bylo šest šatních skříněk, sprcha a židle. Sestřička dovezla nerezový stoleček a povídala, že si na něj mám dát jen osobní hygienu. Noční košili jsem nesměla mít svojí. Prostě nic, v čem by mohli být nějaký bacily. Osprchovala jsem se, rozloučila s Jirkou a odvedli mě do pokoje. První dojem byl hroznej. Stěna směrem k sestřičkám byla celá prosklená, to aby měli přehled. Z druhé strany bylo taky sklo za tím sklem hned chodbička. Návštěvy tam chodí totiž přes balkon do téhle chodbičky. Tam je telefon a přes ten si pacient se svojí návštěvou povídá. Víc mě vyděsila ta rampa s monitorem a ruznejma přístrojema nad postelí. Přesně jak v televizi. Super výhoda byla lednička, i když tu jsem kvůli bolákům nevyužila, televize, sprcha a záchod.

Po chvilce přišla sestřička mi napíchnout žílu. Poprvé ani podruhé se nepovedlo, proto zavolali sestřičku, která nejspíš napíchne pokaždé. A povedlo se jí to hned napoprvé. Nejhorší co pro mě bylo, tak výtěr z konečníku. Taky to sepisování těch dotazníků. Jak se cítíte? Jste optimista nebo pesimista? Jaké jsou vaše vztahy z rodinou? Ten začátek nebyl příjemný, ale po pár dnech antibiotik se mi ulevilo. Hlavně od bolesti.

Další týden

Zařizovali jsme si svatbu, jen malou. Obřad, pozvat nejbližší na oběd a domů. Termín už jsme měli 15.9.2007. Šaty jsem si chtěla ušít sama, jen obyčejné na ramínkách. Hlavně aby mi byli přes ten můj pupík :-). Říká se ale, že si na sebe žena nesmí šít svatební šaty, že to přináší smůlu. Mezi těmito kontrolami se mi začali dělat boláky v puse. Nechtělo se mi vůbec jíst, protože to bolelo. Pomalinku jsem začala i hubnout, ale ne naštěstí moc. Uklidňovala jsem se tím, že první si vezme drobeček co chce a pak teprve mé tělo.

Na kontrole jsem byla naposledy to úterý. A podle doktora to vydržím do dalšího úterý. Jenže v neděli ráno jsem vstala a pořád mi tekla krev z nosu. Jen malinko, ale nedařilo se mi to zastavit. Volala jsem do Hradce, a tam mi řekli, abych raději přijela. Sedli jsme hned s Jirkou do auta a jeli. V Hradci byl pan doktor Radocha. Odebrali mi krev kvůli krevnímu obrazu. Asi po dvaceti minutách přišel, že mám jen 9 destiček. Znamenalo to, že se musí zavolat dárci aby přijel, odebrat mu destičky a pak je ještě kvůli mě opravit. Naštěstí je pro mne sehnali dřív. Postěžovala jsem si taky na ty boláky v puse. Jestli by mi nemohl něco poradit. Po chvilce se tam objevila nějaká slečna, která pracuje na stomatologii a koukla na to. Poradila mi, abych si koupila Corsodyl(nebo tak nějak se to jmenovalo). Každopádně jsem po čase zjistila, že je to super věc. Po vykapání destiček jsme frčeli domů.

Návštěva u lékaře

Docent Žák si vzal dovolenou a já musela jít k jinému lékaři. Hned jak jsme přijeli, tak jsem šla na odběr krve z prstu. Na hematologii jsem tedy už přišla s výsledky. Věděla jsem podle nich, že budu muset dostat destičky i krev. Asi tak v 11 hodin mi přinesli destičky, za chvilku byli vykapané. Sedla jsem si do čekárny k Jirkovi a teprve 11:30 mě vzal hematolog. Řekl mi, že dostanu dvě krve. Začala jsem brečet. Věděla jsem že to bude na další tři hodiny. Doktor se mě snažil uklidnit. Něco v tom stylu, že chápe, že mám strach co se bude dít, to kvůli té nemoci. Jenže já mu vysvětlila, že je to kvůli tomu jak tam budu ještě dlouho. A že když už jsem donesla krevní hodnoty kolem půl deváté, tak že už se ta krev mohla zařizovat. Do toho ty hormony. Na to mi řekl: "Kurva ženská." Tyhle slova si pamatuji přesně. Pak pokračoval něco v tom stylu, že nevěděl, že tam už mám výsledky, že to bere vždy podle počítače. Další návštěvu mi naplánoval až za týden. Snažila jsem se mu ale vysvětlit, že to týden nevydržím s destičkami, ale marně. Domů jsme přijeli až ve čtyři.

Dojíždění

Dojíždění 2x týdně bylo náročné. Pro mě ani ne, ale pro Jirku ano. Dělal na dvě směny a vždycky když měl ranní, si musel vzít odpolední. Do Hradce to máme hodinu cesty. Pak chvilku trvalo, než jsme se dozvěděli výsledky krve. Docent Žák mě ale posílal na odběr z krve. Ten byl na počkání, takže jsem měla oproti ostatním tuhle výhodu. Podle výsledků se rozhodlo, jestli můžu jet domů a nebo si počkat na destičky nebo krev. Když jsem dostávala destičky, tak to nebylo na dlouho. Museli je kvůli mě upravit a pak mi vykapávali asi 20 až 30 minut. Horší to bylo ale s krví. Nejprve mi museli vzít zkumavku krve, na nějaké křížení. Prý z té mé skupiny, vybírají ještě tu,co mi je nejblíž. Pak zase to upravení. To všechno trvalo asi tak hodinu a teprve potom mi to mohli pustit žilou :-). No a krvička tekla další hodinu. Nikdy jsem nechodila po doktorech a tak mi to tam přišlo nekonečné. Všichni tam ale na mě byli moc hodný.

diagnoza

Byl to hrozně dlouhý týden. Paní doktorka Štěpánková mi říkala, že už by to po týdnu v pondělí mělo být. Pamatuji si, že jsem z neděle na pondělí nemohla vůbec spát. Nemohla jsem se dočkat vizity. Pak ale přišlo velké zklamání. Výsledky ještě nejsou. Takže další den čekání a další probdělá noc. Druhý den už mi paní doktorka oznámila diagnozu: "APLASTICKÁ ANÉMIE" neboli útlum kostní dřeně. Moje těhotenství se do toho jen náhodou připletlo. A díky tomu malému drobečkovi se na to přišlo. Nevím jak bych jinak poznala, že mi něco je. Pro mě to znamenalo hlavně to, že už se po měsíci dostanu domů. Ten den byla velká vizita, kde jsem se dozvěděla, že mě v pátek pustí domů. Podmínkou ale bylo to, že budu muset 2x týdně do Hradce na krev. A pokud by mi něco chybělo, tak mi to musí dodat. Destičky a červené krvinky. Už tehdy mě seznámili přibližně s tím, co se bude dít po porodu. A poprvé už v té době padly slova: "transplantace kostní dřeně" Byl to pan doktor Belada, kdo to řekl poprvé.

"trepanka" myslím, že tak tomu říkali sestřičky

Věděla jsem, že na odběr půjdu hned ráno po snídani. Přišla za mnou sestřička a dala mi prášek na bolest. Za půl hodiny si pro mě přišli. Byl to jen kousíček, ale musela jsem jet na vozíku. Na sálku jsem se posadila na lehátko a čekala. Ze samé nervozity jsem si pohupovala pořád nohama. Jak jsem tam ještě neznala doktory, tak jsem vůbec nevěděla, kdo mi ten odběr bude dělat. Přišel ale ten nejlepší doktor, který přijít mohl. Věčně usměvavý a příjemný.

Položila jsem se na bok, odběr mi totiž dělali zezadu na pánevní kosti. Když mi to doktor lokálně umrtvil, tak jsem mu říkala: "Doufám, že to nejhorší už mám za sebou." U odběru z hrudní kosti je totiž nejhorší to umrtvení. Odpověděl mi na to: "Rád bych Vám to řekl, ale nemůžu." Na to, jak to odebírá, jsem neviděla. Přišlo mi to ale, jako když do mě zavrtává vývrtku. Ze začátku se to ještě dalo, ale čím hlouběji zavrtával, tím víc to bolelo. Sestřička mi dala ruku. Divím se, že jsem jí tu ruku nerozdrtila :-). V tu chvíli mi to ale opravdu pomohlo, byla to fajn podpora. Pan doktor vždycky chvíli zavrtával a byli jsme domluvený, že až už to bude opravdu hodně bolet, tak že řeknu "dost" a on mi dá chvilku na vydýchání. Snažili se mě rozptýlit tím, že jsme si povídali. Taky jsem konstatovala, že se nedivím, že je málo dárců. A teprve tam jsem se dozvěděla, že dárcům se odběr dělá pod narkózou. Když už byl ten kousek kostičky venku, tak mi ho ukázali. Byl to asi 2cm dlouhý váleček a v průmeru měl jen pár milimetrů. Fuj, ale tý dřiny:-). Po zalepení rány, jsem si sedla na lůžko a řekla jim, že ani nevzbudili mýho drobečka v bříšku. Pak mě na vozíčku odvezli zpátky na pokoj. Rána mě pak už vůbec nebolela. Prostě jakoby mi nic nedělali.

Cesta k diagnose

Další rozhodnutí v mé léčbě bylo, že mi nasadili kortikoidy. Každý den jsem se těšila na vizitu, že mi už konečně řeknou, že se to lepší. Těšila jsem se takhle 14 dní a zbytečně. Nic se nedělo, a tak mi je zase pomalinku začali vysazovat. Jedno plus to ale mělo. Za čtyři týdny jsem tam ztloustla o osm kilo. Měla jsem z toho radost, protože do 20.tt. jsem nabrala jen dvě kila.

14 dní po prvním odběru kostní dřeně, mě čekal další. Vůbec se mi do toho nechtělo. Ještě na sálku jsem říkala panu doktoru, že jsem to čekala horší. Ten první odběr byl totiž mnohem horší. Prý to ale nebylo tím, že by byl lepší doktor, ale předešlému doktorovi se nejspíš povedlo napíchnout nějaký nervík. Výsledky z této várky vyšli o něco horší. Poprvé se psalo "buněčná kostní dřeň", no a teď už "chudší kostní dřeň". Pak už nezbylo nic jiného, než že mi vezmou kostní dřeň z pánevní kosti. První týden pobytu v Hradci jsem jim tvrdila, že na to nikdy nepůjdu. Teď už jsem se na to ale těšila. Věděla jsem, že z toho se bude už určitě vědět co mi je. A přeci jen ta nejistota v těhotenství nebyla příjemná. Jednou jsem na vizitě říkala, že jsem na tom ještě dobře. Že jiným těhotným přestanou třeba fungovat ledviny. Na to mi řekl: "to si teda nemyslím." Překvapilo mě to. Jo to jsem ještě byla najívka, která nevěděla, že kostní dřeň je stavební kámen celého těla.

Spolubydlící

Ten první týden jsem tam měla tu starší paní, jak už jsem Vám o ní psala. Byla po chemoterapii a čekalo se až jí nastoupají krevní hodnoty. Každý den tam za ní jezdil manžel. Bylo hezké koukat na to, jak se o ní stará. Jenže i když byli hrozné vedra, tak paní moc nepila. O jídle ani nemluvím. Když už jí ale nebylo dobře, tak jsem zašla za sestřičkou a všechno jí řekla. Neměli ani tušení, že tak málo pije. Sice jsme si museli psát kolik toho vypijeme, ale tam si člověk může napsat cokoliv. Přiznávám, že jsem to taky dělala :-). Je ale pravda, že když jí propouštěli, tak mi za to poděkovala.

Postel ani nestihla vychladnout a už jsem měla novou spolubydlící, těhotnou. Byla jsem z toho v šoku. Sestřička mi totiž říkala, že tam mají těhotné tak 3x do roka. V té době jí bylo 39 let a čekala první miminko. Měla jsem jí tam jen na dva dny. Připravovali jí na porod. Měla nějakou dědičnou nemoc při které měla neustále jen okolo 30 trombocytů. Hned první den jí nasadili kortikoidy. A třetí den si jí odvezli na porodnici a šla na císaře. Narodila se jí zdravá holčička Beatrice.

Potom už jsem žádné spolubydlící neměla. Chtěli abych měla samostatný pokoj. Takže jsem byla na samotce. Fajn bylo, že jsem tam měla televizi a mohla jsem si jí pustit kdy jsem chtěla. Jo a ledničku jsem tam měla, pro těhotnou důležitá věc :-) a vůbec když jsem brala kortikoidy. Lednička na pokoji mi ani nestačila, a tak jsem si nosila jídlo i do společné. Nikomu to ani nevadilo, protože byla téměř prázdná. Nikdo tam moc nejedl kvůli chemoterapiím, jen já jsem byla "nenažraná"

Hrozící infekce CMV

Ve středu ráno přišla paní doktorka na vizitu a povídala: "To jsem ráda, že to nejhorší se vyloučilo." Ptala jsem se, co to nejhorší, mělo jako být. Odpověděla: "LEUKEMIE" Za ty tři dny co jsem tam ležela, mě ani na sekundu nenapadlo, že bych mohla mít leukémii. Takže mi to přišlo celkem směšný. Říkala jsem pak sestřičce, že mě překvapilo, že si mysleli, že to je leukémie. Od ní jsem se zase dozvěděla, že měli od lékaře zakázaný o leukémii předemnou mluvit. Prej to aby mě nevystresovali. Celá moje rodina taky mysleli na leukémii, takže se jim ulevilo.

Od pondělí až do pátku mi každý den odebrali v průměru tak 6 -8 zkumavek s krví. Testy mi udělali snad na všechno. Sledovali krevní obraz, ten se ale neměnil. Ve čtvrtek mi dali krev. Měla jsem málo červených krvinek, myslím jen 75, tak aby se dostával kyslík k miminku. V pátek mě poslali na gynekologii. Tam jsem si pobrečela. Bála jsem se, že budu mít postižené miminko, když se k němu nedostává kyslík tak jak by měl. Uklidnil mě ale, že je všechno v pořádku a že ty hodnoty nejsou tak hrozný. Vrátila jsem se na hematologii a naobědvala jsem se. Chvilku po té přišel primář z infekčního. Vyšel mi slabě pozitivní výsledek na CMV. Vysvětlil mi o co jde a že jestli jsem tu infekci měla v těhotenství, tak že je možné, že mé dítě bude postižené. Nejhorší na tom bylo, že byl pátek odpoledne, to už se žádné složité testy nedělají. Přišla i moje ošetřující lékařka. Ta mi ještě ke všemu řekla, že je na 96% jistý, že jsem si tou infekcí prošla. Prý by to vysvětlovalo to, proč mi takhle klesají krevní hodnoty.

Byl to hrozný víkend, probrečela jsem si ho dost. Sestřičky se mě snažili uklidnit, ale ty hormony dělali svý. O víkendu přijel i Jirka. Pro něj bylo důležité, abych byla vpořádku já. Miminko si prý můžeme udělat kdykoliv jindy. Byla to ale hrozná představa, jít na potrat ve 24.tt. V pondělí mě poslali na genetiku. Tam se prý rozhodne, jestli půjdu na odběr plodové vody. Paní doktorka mi tam ale řekla, že nevidí jediný důvod. Primářovi z infekčního se to ale nelíbilo. Takže dělali další testy. Ty v pondělí totiž vyšli negativní. Až do čtvrtu jsem čekala na výsledky. Bylo to neskutečně dlouhé čekání a hlavně i nervy. Výsledky byli negativní.

První den v Hradci

Zabydlela jsem se na pokoji celkem rychle. Na pokoji jsem ležela s paní, které bylo 72 let. Přišla mi celkem nemluvná. Když jsem se jí ptala proč tu leží, tak mi odpověděla, že má rakovinu krve. V té době jsem si vůbec neuvědomila, že je to vlastně leukémie a že většina pacientů co tam ležela, zrovna podstupovali chemoterapie. Na tomto patře je 29 lůžek, ale po chodbě nikdo nechodil. Přišlo mi to divný, ale nějak sem to neřešila. Když jsme byli v jídelně na jídle, tak tam pár chodících přišlo. Pamatuji si, že tam byl takovej mladej kluk, kterej byl hrozně vyhublej. Nemohla jsem od něj odtrhnout pohled. Pořád jsem si říkala, co mu tak asi je. A bylo mi ho hrozně líto. To pondělí mě akorát vyslýchali ohledně nemocí. Neměla jsem jim co říct, protože jsem byla celý život zdravá. Každý se divil, že se cítím dobře. V té době jsem měla totiž asi tak 20 trombocytů a 80 hemoglobinu. Nebyla jsem unavená, krev mi nikde netekla. Celé rodině jsem napsala, že jsem v Hradci na hematologii. Všichni hned volali a chtěli přijet na návštěvu. Divný mi to celý bylo :-) . Druhý den mi kolem poledne vzali vzorek kostní dřeně z hrudníku. Děsně jsem se bála. Ale můžu říct, že na tom je nejhorší asi to umrtvení. Pak už to bylo v poho. Po obědě přijela na návštěvu teta s přítelem Frantou a bratrancem Petrem. Celou dobu mi přišli přešlí mrazem. Donesli mi spoustu ovoce a mlsáního. A teta mi donesla kytku v květináči. Smála jsem se a povídala jí: "Kytka v květináči? Tak dlouho tu snad nebudu." Když bylo asi kolem třetí, tak jsem jim říkala jestli se mnou nepůjdou nahoru, že už by měli mít nějaké výsledky. Doktorka mi říkala, že kostní dřeň je v pořádku. Chyběl mi tam pouze vitamín B12. Neustále jsem jim vysvětlovala, že od té doby co jsem těhotná, baštím řízky ve velkém. Jestli jsem to dobře pochopila, tak mi nejspíš žaludek tenhle vitamín nezpracovává.

Jak to začalo

S přítelem jsme se  v září 2006 rozhodli pro miminko. Půl roku po té jsem zjistila, že jsem těhotná. Hned od pátého týdne jsem byla na rizikovém těhotenství. Během těhotenství se mi postupně snižovali destičky (trombocity), a pak i červené krvinky (hemoglobin). Pamatuji si, jak jsem byla ve 20.tt na kontrole u gynekologa a ten mi říkal, že musím co nejdříve na hematologii. další kontrolu mi dal za měsíc. A dodal "pokud nebudete v nemocnici". Tehdy jsem si akorát řekla, že přehání a co bych dělala v nemocnici. Druhý den, to bylo pátek 13.7.2007, jsem jela do Ústí nad Orlicí na hematologii. Tam na mě ale čekalo překvapení. "Necháme si Vás tu na pozorování přes víkend." Byla jsem v pohodě, až na ty hrozný vedra. Byly zrovna teplotní rekordy. Na pokoji jsem měla super spolubydlící, takže to i uteklo. Ležela jsem na gynekologickém oddělení z důvodu těhotenství.
V pondělí ráno za mnou přišel gynekolog. Zrovna nejlíp se netvářil. Řekl mi: " Slečno Horáková vaše krevní hodnoty nečekaně rychle klesly. Do půl hodiny je tu pro Vás sanita a jedete do Hradce Králové kde Vám odeberou kostní dřeň." Než to stihl doříct, tak už jsem brečela a moje těhotná spolubydlící taky. Měla jsem strach, že mi budou chtít moje miminko vzít. Taky jsem se bála toho odběru kostní dřeně. Přesně tak jako každý jiný jsem si myslela, že je to hrozně bolestivé. Po chvilce přišel hematolog a začal mě uklidňovat. " Posíláme Vás tam hlavně kvůli tomu, že dřív příjdou na to, co s Vámi je." Chvíli jsme si povídali a docela mě i uklidnil. Okamžitě jsem volala Jirkovi, aby mi dovezl ještě nějaké věci. Věděla jsem totiž, že tam ho neuvidím každý den, tak jako tady. Na sanitku jsme nakonec čekali tři hodiny. Lidi jim totiž při těch vedrech kolabovali a tak jsme museli čekat. Bylo to hrozný čekání. Už na pokoji mě položili na to jejich lůžko. Byl to hrozný pocit, naložili mě do sanitky a jeli jsme. Celou cestu z Ústí nad Orlicí až do Hradce jsme houkali. Byl to hrozně protivnej zvuk. A na psychiku taky nic moc. Vždycky jsem si říkala, že takhle houkají jen s opravdu vážnými případy. Takže se mi hlavou honilo všelicos. Když mě dovezli na hematologickou ambulanci, tak mě pořád vozili ve vozejčku, a to i když jsem nechtěla. Doktor se mě pak ptal, jestli nemohu na nohy. Tak jsem mu vysvětlila, že mě nikdo nedovolil chodit po svých. Udělal se mnou příjem. zeptala jsem se ho: "prý je odběr kostní dřeně hrozně bolestivý", je se usmál a řekl " hrozně moc."

Příběh kamarádky Petry

S Péťou jsme se poznali asi tak měsíc a půl po transplantaci. Sešli jsme se na pokoji když jsme měli GVHD. Teprve tam jsme si vzpoměli, že jsme spolu leželi na transplantačním oddělení. Péťa podstoupila transplantaci kostní dřeně o dva dny dřív než já.

www.kostnidren-petra.blogspot.com

Tři holky po transplantaci kostní dřeně

Leukemie podle Pavla

Pořád jsem na internetu hledala nějaké lidi, kteří si prošli něčím podobným. Našla jsem stránky Pavla. Přiznávám, že jsem si u nich pobrečela. Stejné pocity, stejné myšlenky. Ale já měla to štěstí, že moje diagnosa není leukémie. Ta mrcha se totiž může kdykoliv vrátit. Díky těmto stránkám jsem se rozhodla, že sepíšu všechno co mě potkalo za poslední dva roky. Třeba se mi povede někomu pomoct.

http://leukemie-sagittario78.blogspot.com/

dětská leukemie-video

Pokud máte čas, tak na to mrkněte.

http://www.ceskatelevize.cz/program/10170917219-20.06.2008-19:05-2-na-pomoc-zivotu-akutni-leukemie-u-deti.html?online=1

Speedy

Speedy se zajímá taky o transplantaci kostní dřeně a o vše, co je k tomu blízké. Moc mě potěšilo, že mi napsal. nějak se mu povedlo najít moje stránky ještě v začátcích :-).

http://speedy-world.blog.cz/rubrika/kostni-dren