"trepanka" myslím, že tak tomu říkali sestřičky

Věděla jsem, že na odběr půjdu hned ráno po snídani. Přišla za mnou sestřička a dala mi prášek na bolest. Za půl hodiny si pro mě přišli. Byl to jen kousíček, ale musela jsem jet na vozíku. Na sálku jsem se posadila na lehátko a čekala. Ze samé nervozity jsem si pohupovala pořád nohama. Jak jsem tam ještě neznala doktory, tak jsem vůbec nevěděla, kdo mi ten odběr bude dělat. Přišel ale ten nejlepší doktor, který přijít mohl. Věčně usměvavý a příjemný.

Položila jsem se na bok, odběr mi totiž dělali zezadu na pánevní kosti. Když mi to doktor lokálně umrtvil, tak jsem mu říkala: "Doufám, že to nejhorší už mám za sebou." U odběru z hrudní kosti je totiž nejhorší to umrtvení. Odpověděl mi na to: "Rád bych Vám to řekl, ale nemůžu." Na to, jak to odebírá, jsem neviděla. Přišlo mi to ale, jako když do mě zavrtává vývrtku. Ze začátku se to ještě dalo, ale čím hlouběji zavrtával, tím víc to bolelo. Sestřička mi dala ruku. Divím se, že jsem jí tu ruku nerozdrtila :-). V tu chvíli mi to ale opravdu pomohlo, byla to fajn podpora. Pan doktor vždycky chvíli zavrtával a byli jsme domluvený, že až už to bude opravdu hodně bolet, tak že řeknu "dost" a on mi dá chvilku na vydýchání. Snažili se mě rozptýlit tím, že jsme si povídali. Taky jsem konstatovala, že se nedivím, že je málo dárců. A teprve tam jsem se dozvěděla, že dárcům se odběr dělá pod narkózou. Když už byl ten kousek kostičky venku, tak mi ho ukázali. Byl to asi 2cm dlouhý váleček a v průmeru měl jen pár milimetrů. Fuj, ale tý dřiny:-). Po zalepení rány, jsem si sedla na lůžko a řekla jim, že ani nevzbudili mýho drobečka v bříšku. Pak mě na vozíčku odvezli zpátky na pokoj. Rána mě pak už vůbec nebolela. Prostě jakoby mi nic nedělali.

Cesta k diagnose

Další rozhodnutí v mé léčbě bylo, že mi nasadili kortikoidy. Každý den jsem se těšila na vizitu, že mi už konečně řeknou, že se to lepší. Těšila jsem se takhle 14 dní a zbytečně. Nic se nedělo, a tak mi je zase pomalinku začali vysazovat. Jedno plus to ale mělo. Za čtyři týdny jsem tam ztloustla o osm kilo. Měla jsem z toho radost, protože do 20.tt. jsem nabrala jen dvě kila.

14 dní po prvním odběru kostní dřeně, mě čekal další. Vůbec se mi do toho nechtělo. Ještě na sálku jsem říkala panu doktoru, že jsem to čekala horší. Ten první odběr byl totiž mnohem horší. Prý to ale nebylo tím, že by byl lepší doktor, ale předešlému doktorovi se nejspíš povedlo napíchnout nějaký nervík. Výsledky z této várky vyšli o něco horší. Poprvé se psalo "buněčná kostní dřeň", no a teď už "chudší kostní dřeň". Pak už nezbylo nic jiného, než že mi vezmou kostní dřeň z pánevní kosti. První týden pobytu v Hradci jsem jim tvrdila, že na to nikdy nepůjdu. Teď už jsem se na to ale těšila. Věděla jsem, že z toho se bude už určitě vědět co mi je. A přeci jen ta nejistota v těhotenství nebyla příjemná. Jednou jsem na vizitě říkala, že jsem na tom ještě dobře. Že jiným těhotným přestanou třeba fungovat ledviny. Na to mi řekl: "to si teda nemyslím." Překvapilo mě to. Jo to jsem ještě byla najívka, která nevěděla, že kostní dřeň je stavební kámen celého těla.

Spolubydlící

Ten první týden jsem tam měla tu starší paní, jak už jsem Vám o ní psala. Byla po chemoterapii a čekalo se až jí nastoupají krevní hodnoty. Každý den tam za ní jezdil manžel. Bylo hezké koukat na to, jak se o ní stará. Jenže i když byli hrozné vedra, tak paní moc nepila. O jídle ani nemluvím. Když už jí ale nebylo dobře, tak jsem zašla za sestřičkou a všechno jí řekla. Neměli ani tušení, že tak málo pije. Sice jsme si museli psát kolik toho vypijeme, ale tam si člověk může napsat cokoliv. Přiznávám, že jsem to taky dělala :-). Je ale pravda, že když jí propouštěli, tak mi za to poděkovala.

Postel ani nestihla vychladnout a už jsem měla novou spolubydlící, těhotnou. Byla jsem z toho v šoku. Sestřička mi totiž říkala, že tam mají těhotné tak 3x do roka. V té době jí bylo 39 let a čekala první miminko. Měla jsem jí tam jen na dva dny. Připravovali jí na porod. Měla nějakou dědičnou nemoc při které měla neustále jen okolo 30 trombocytů. Hned první den jí nasadili kortikoidy. A třetí den si jí odvezli na porodnici a šla na císaře. Narodila se jí zdravá holčička Beatrice.

Potom už jsem žádné spolubydlící neměla. Chtěli abych měla samostatný pokoj. Takže jsem byla na samotce. Fajn bylo, že jsem tam měla televizi a mohla jsem si jí pustit kdy jsem chtěla. Jo a ledničku jsem tam měla, pro těhotnou důležitá věc :-) a vůbec když jsem brala kortikoidy. Lednička na pokoji mi ani nestačila, a tak jsem si nosila jídlo i do společné. Nikomu to ani nevadilo, protože byla téměř prázdná. Nikdo tam moc nejedl kvůli chemoterapiím, jen já jsem byla "nenažraná"

Hrozící infekce CMV

Ve středu ráno přišla paní doktorka na vizitu a povídala: "To jsem ráda, že to nejhorší se vyloučilo." Ptala jsem se, co to nejhorší, mělo jako být. Odpověděla: "LEUKEMIE" Za ty tři dny co jsem tam ležela, mě ani na sekundu nenapadlo, že bych mohla mít leukémii. Takže mi to přišlo celkem směšný. Říkala jsem pak sestřičce, že mě překvapilo, že si mysleli, že to je leukémie. Od ní jsem se zase dozvěděla, že měli od lékaře zakázaný o leukémii předemnou mluvit. Prej to aby mě nevystresovali. Celá moje rodina taky mysleli na leukémii, takže se jim ulevilo.

Od pondělí až do pátku mi každý den odebrali v průměru tak 6 -8 zkumavek s krví. Testy mi udělali snad na všechno. Sledovali krevní obraz, ten se ale neměnil. Ve čtvrtek mi dali krev. Měla jsem málo červených krvinek, myslím jen 75, tak aby se dostával kyslík k miminku. V pátek mě poslali na gynekologii. Tam jsem si pobrečela. Bála jsem se, že budu mít postižené miminko, když se k němu nedostává kyslík tak jak by měl. Uklidnil mě ale, že je všechno v pořádku a že ty hodnoty nejsou tak hrozný. Vrátila jsem se na hematologii a naobědvala jsem se. Chvilku po té přišel primář z infekčního. Vyšel mi slabě pozitivní výsledek na CMV. Vysvětlil mi o co jde a že jestli jsem tu infekci měla v těhotenství, tak že je možné, že mé dítě bude postižené. Nejhorší na tom bylo, že byl pátek odpoledne, to už se žádné složité testy nedělají. Přišla i moje ošetřující lékařka. Ta mi ještě ke všemu řekla, že je na 96% jistý, že jsem si tou infekcí prošla. Prý by to vysvětlovalo to, proč mi takhle klesají krevní hodnoty.

Byl to hrozný víkend, probrečela jsem si ho dost. Sestřičky se mě snažili uklidnit, ale ty hormony dělali svý. O víkendu přijel i Jirka. Pro něj bylo důležité, abych byla vpořádku já. Miminko si prý můžeme udělat kdykoliv jindy. Byla to ale hrozná představa, jít na potrat ve 24.tt. V pondělí mě poslali na genetiku. Tam se prý rozhodne, jestli půjdu na odběr plodové vody. Paní doktorka mi tam ale řekla, že nevidí jediný důvod. Primářovi z infekčního se to ale nelíbilo. Takže dělali další testy. Ty v pondělí totiž vyšli negativní. Až do čtvrtu jsem čekala na výsledky. Bylo to neskutečně dlouhé čekání a hlavně i nervy. Výsledky byli negativní.

První den v Hradci

Zabydlela jsem se na pokoji celkem rychle. Na pokoji jsem ležela s paní, které bylo 72 let. Přišla mi celkem nemluvná. Když jsem se jí ptala proč tu leží, tak mi odpověděla, že má rakovinu krve. V té době jsem si vůbec neuvědomila, že je to vlastně leukémie a že většina pacientů co tam ležela, zrovna podstupovali chemoterapie. Na tomto patře je 29 lůžek, ale po chodbě nikdo nechodil. Přišlo mi to divný, ale nějak sem to neřešila. Když jsme byli v jídelně na jídle, tak tam pár chodících přišlo. Pamatuji si, že tam byl takovej mladej kluk, kterej byl hrozně vyhublej. Nemohla jsem od něj odtrhnout pohled. Pořád jsem si říkala, co mu tak asi je. A bylo mi ho hrozně líto. To pondělí mě akorát vyslýchali ohledně nemocí. Neměla jsem jim co říct, protože jsem byla celý život zdravá. Každý se divil, že se cítím dobře. V té době jsem měla totiž asi tak 20 trombocytů a 80 hemoglobinu. Nebyla jsem unavená, krev mi nikde netekla. Celé rodině jsem napsala, že jsem v Hradci na hematologii. Všichni hned volali a chtěli přijet na návštěvu. Divný mi to celý bylo :-) . Druhý den mi kolem poledne vzali vzorek kostní dřeně z hrudníku. Děsně jsem se bála. Ale můžu říct, že na tom je nejhorší asi to umrtvení. Pak už to bylo v poho. Po obědě přijela na návštěvu teta s přítelem Frantou a bratrancem Petrem. Celou dobu mi přišli přešlí mrazem. Donesli mi spoustu ovoce a mlsáního. A teta mi donesla kytku v květináči. Smála jsem se a povídala jí: "Kytka v květináči? Tak dlouho tu snad nebudu." Když bylo asi kolem třetí, tak jsem jim říkala jestli se mnou nepůjdou nahoru, že už by měli mít nějaké výsledky. Doktorka mi říkala, že kostní dřeň je v pořádku. Chyběl mi tam pouze vitamín B12. Neustále jsem jim vysvětlovala, že od té doby co jsem těhotná, baštím řízky ve velkém. Jestli jsem to dobře pochopila, tak mi nejspíš žaludek tenhle vitamín nezpracovává.

Jak to začalo

S přítelem jsme se  v září 2006 rozhodli pro miminko. Půl roku po té jsem zjistila, že jsem těhotná. Hned od pátého týdne jsem byla na rizikovém těhotenství. Během těhotenství se mi postupně snižovali destičky (trombocity), a pak i červené krvinky (hemoglobin). Pamatuji si, jak jsem byla ve 20.tt na kontrole u gynekologa a ten mi říkal, že musím co nejdříve na hematologii. další kontrolu mi dal za měsíc. A dodal "pokud nebudete v nemocnici". Tehdy jsem si akorát řekla, že přehání a co bych dělala v nemocnici. Druhý den, to bylo pátek 13.7.2007, jsem jela do Ústí nad Orlicí na hematologii. Tam na mě ale čekalo překvapení. "Necháme si Vás tu na pozorování přes víkend." Byla jsem v pohodě, až na ty hrozný vedra. Byly zrovna teplotní rekordy. Na pokoji jsem měla super spolubydlící, takže to i uteklo. Ležela jsem na gynekologickém oddělení z důvodu těhotenství.
V pondělí ráno za mnou přišel gynekolog. Zrovna nejlíp se netvářil. Řekl mi: " Slečno Horáková vaše krevní hodnoty nečekaně rychle klesly. Do půl hodiny je tu pro Vás sanita a jedete do Hradce Králové kde Vám odeberou kostní dřeň." Než to stihl doříct, tak už jsem brečela a moje těhotná spolubydlící taky. Měla jsem strach, že mi budou chtít moje miminko vzít. Taky jsem se bála toho odběru kostní dřeně. Přesně tak jako každý jiný jsem si myslela, že je to hrozně bolestivé. Po chvilce přišel hematolog a začal mě uklidňovat. " Posíláme Vás tam hlavně kvůli tomu, že dřív příjdou na to, co s Vámi je." Chvíli jsme si povídali a docela mě i uklidnil. Okamžitě jsem volala Jirkovi, aby mi dovezl ještě nějaké věci. Věděla jsem totiž, že tam ho neuvidím každý den, tak jako tady. Na sanitku jsme nakonec čekali tři hodiny. Lidi jim totiž při těch vedrech kolabovali a tak jsme museli čekat. Bylo to hrozný čekání. Už na pokoji mě položili na to jejich lůžko. Byl to hrozný pocit, naložili mě do sanitky a jeli jsme. Celou cestu z Ústí nad Orlicí až do Hradce jsme houkali. Byl to hrozně protivnej zvuk. A na psychiku taky nic moc. Vždycky jsem si říkala, že takhle houkají jen s opravdu vážnými případy. Takže se mi hlavou honilo všelicos. Když mě dovezli na hematologickou ambulanci, tak mě pořád vozili ve vozejčku, a to i když jsem nechtěla. Doktor se mě pak ptal, jestli nemohu na nohy. Tak jsem mu vysvětlila, že mě nikdo nedovolil chodit po svých. Udělal se mnou příjem. zeptala jsem se ho: "prý je odběr kostní dřeně hrozně bolestivý", je se usmál a řekl " hrozně moc."